Друзья, встречайте самый праздничный дайджест нашего фонда! Делать его было одно удовольствие, поэтому он получился особенным - ярким, новогодним и очень теплым.
Что в нашем декабрьском мини-журнале интересного и важного?
Во-первых, вас также ждет самый главный материал - содержательный отчет за ноябрь.
Мы также подводим итоги уходящего года. Он стал для нашего фонда десятым - юбилейным. Было много проектов, достижений, побед. Нам очень приятно вместе с вами заново перелистать эти события в памяти и порадоваться, что всё получилось.
Кроме того, мы расскажем, как работает программа “Патронажная помощь”. Эта настоящая “служба спасения” наших маленьких подопечных в отдаленных регионах.
Все остальные материалы - о празднике и для праздника. Семья нашего “рыбки” Рагнара Эсберна покажет главную елочную игрушку и поделится планами на 2022 год. Также обязательно загляните в список лучших детских подарков. Малышей ждет волшебная сказка про Бабочку и странные новогодние сюрпризы.
Прочитать дайджест можно уже сейчас на сайте фонда. А самые главные цифры из отчета за ноябрь - в карусели. Друзья, спасибо, что вы рядом и помогаете дарить нашим детям самое важное - здоровье!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.