Москва, 10 октября 2021 года – года благотворительный фонд «Дети-бабочки» при поддержке фонда «Искусство, наука и спорт» открыл первое в Центральной Азии отделение генных дерматозов на базе Республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве Республики Узбекистан.
В отделении смогут проходить комплексное обследование и симптоматическое лечение дети с редкими генетическими заболеваниями кожи: более 300 пациентов с буллезным эпидермолизом, свыше 2000 человек с ихтиозом, зарегистрированные в Узбекистане, а также пациенты из других стран Центральной и Восточной Азии. Отделение рассчитано на 24 места, при размещении с сопровождающим лицом.
Отделение генодерматозов при РСНПМЦДВиК МЗ РУз предназначено для диагностики и лечения генетических заболеваний кожи, консультирования на предмет внекожных изменений, регулирования питания под руководством врачей-диетологов и гастроэнтерологов, оказания пациентам стоматологической помощи. Здесь все пациенты с буллезным эпидермолизом смогут получить лечение, согласно протоколам по ведению больных БЭ (бальнеотерапия, светолечение и др.), направленное на быстрое заживление высыпаний. Отделение оснащено современным процедурным оборудованием для водолечебных и светолечебных процедур, физиотерапии и мультидисциплинарного диагностирования.
«Благодаря накопленной экспертизе фонда «Дети-бабочки» мы смогли поделиться большим практическим опытом в лечении генных дерматозов с зарубежными коллегами, провели обучение специалистов и выстроили с нуля работу учреждения. Теперь не только в России, но в Центральной Азии дети с редкими генетическими дерматозами смогут получить квалифицированную медицинскую помощь и пройти курсы реабилитации для поддержания здоровья в специализированном медицинском учреждении, где будут учтены все потребности и особенности таких больных», – отмечает Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки».
Строительство отделения началось в 2020 году, в условиях пандемии и локдаунов, и было завершено в течение одного года. Интерьер помещения мало напоминает больницу. Теплые желтые оттенки радуют детей и взрослых, современная винтовая лестница соединяет первый и второй этажи. Дизайн-проект интерьера и реализацию проекта осуществляла студия Ольги Земляной.
Прием в отделении генодерматозов будут вести ведущие эксперты в области детской клинической дерматологии и других профилей. Команда врачей прошла обучение и стажировки в специализированных клиниках Израиля, Испании, Хорватии и России.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
07 июня 2025 г. в Республике Тыва, г. Кызыл состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.