Фонд «дети-бабочки» открывает первое отделение генных дерматозов в Центральной Азии

Фонд «дети-бабочки» открывает первое отделение генных дерматозов в Центральной Азии

Москва, 10 октября 2021 года – года благотворительный фонд «Дети-бабочки» при поддержке фонда «Искусство, наука и спорт» открыл первое в Центральной Азии отделение генных дерматозов на базе Республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве Республики Узбекистан. 

В отделении смогут проходить комплексное обследование и симптоматическое лечение дети с редкими генетическими заболеваниями кожи: более 300 пациентов с буллезным эпидермолизом, свыше 2000 человек с ихтиозом, зарегистрированные в Узбекистане, а также пациенты из других стран Центральной и Восточной Азии. Отделение рассчитано на 24 места, при размещении с сопровождающим лицом. 

первое отделение генных дерматозов в ЦА.jpeg

Отделение генодерматозов при РСНПМЦДВиК МЗ РУз предназначено для диагностики и лечения генетических заболеваний кожи, консультирования на предмет внекожных изменений, регулирования питания под руководством врачей-диетологов и гастроэнтерологов, оказания пациентам стоматологической помощи. Здесь все пациенты с буллезным эпидермолизом смогут получить лечение, согласно протоколам по ведению больных БЭ (бальнеотерапия, светолечение и др.), направленное на быстрое заживление высыпаний. Отделение оснащено современным процедурным оборудованием для водолечебных и светолечебных процедур, физиотерапии и мультидисциплинарного диагностирования.

«Благодаря накопленной экспертизе фонда «Дети-бабочки» мы смогли поделиться большим практическим опытом в лечении генных дерматозов с зарубежными коллегами, провели обучение специалистов и выстроили с нуля работу учреждения. Теперь не только в России, но в Центральной Азии дети с редкими генетическими дерматозами смогут получить квалифицированную медицинскую помощь и пройти курсы реабилитации для поддержания здоровья в специализированном медицинском учреждении, где будут учтены все потребности и особенности таких больных», – отмечает Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки».

Строительство отделения началось в 2020 году, в условиях пандемии и локдаунов, и было завершено в течение одного года. Интерьер помещения мало напоминает больницу. Теплые желтые оттенки радуют детей и взрослых, современная винтовая лестница соединяет первый и второй этажи. Прием в отделении генодерматозов будут вести ведущие эксперты в области детской клинической дерматологии и других профилей. Команда врачей прошла обучение и стажировки в специализированных клиниках Израиля, Испании, Хорватии и России.

первое отделение генных дерматозов в ЦА1.jpeg

Другие новости

10.07.2024

Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают  в групповом формате, который доказал свою эффективность.

09.07.2024

Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.

28.06.2024

С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.

20.06.2024

В 2022 году благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Редкие женщины» для поддержки мам, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи. В его основе лежит идея, что физическое, психологическое и социальное благополучие мамы, ощущение счастья и уверенности в завтрашнем дне положительно влияет и на состояние ребенка, в том числе, и физическое.

Помочь позже