26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года организует медико-социальную помощь детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Главные задачи патронажей – обучить медицинское сообщество лечению генодерматозов мультидисциплинарной командой специалистов и обеспечить пациентам доступ к поддержке вне зависимости от места жительства.
В патронаже приняли участие эксперты фонда: дерматовенеролог городского кожно-венерологического диспансера, эксперт БФ «Дети-бабочки» Ю. М. Шокурова; дерматовенеролог, косметолог клиник ЛАХТА и Skin Buro, член EADV, НАДК, Общества детских дерматологов, эксперт БФ «Дети-бабочки» О. А. Логунова; психолог БФ «Дети-бабочки» Л. А. Андронова; руководитель медицинских программ БФ «Дети-бабочки» А. А.Сабитова.
Более 30 врачей и студентов медучреждений из Пермского края прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами.
«Это не только организационно-методическое сопровождение и обучение, но ещё и обеспечение пациентов. Да, у нас их не так много, но это очень дорогостоящее терапевтическое сопровождение в части перевязочных материалов — мало кто может это себе позволить. Поэтому мы очень благодарны фонду “Дети-бабочки”». Александр Коломойцев, главный врач Краевого клинического кожно-венерологического диспансера
В «Школе пациента с генодерматозами» семьям рассказали об уходе за кожей, правильном питании, психологической и информационной помощи, которая помогает адаптироваться к заболеванию и поддерживает на пути к активной социальной жизни.
«Мы осмотрели пациентов, чтобы понять, какая им нужна маршрутизация, какие федеральные центры, как можно организовать помощь на местах. В следующем году закупать для них эмоленты и препараты, которые помогут этим пациентам, поможет фонд “Круг добра”».
Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить полученные знания. На очные консультации пришли 11 пациентов фонда «Дети-бабочки».
«У нас были проблемы с животом — сначала мы связались с фондом “Дети-бабочки” дистанционно, нам всё объяснили, подсказали. Сюда мы приехали уже лично познакомиться со всеми врачами, увидеться с ними, обменяться опытом с другими родителями». Юлия Кузнецова, мама пациентки
Мероприятие прошло на базе ГБУЗ «Детской клинической больницы №13».
«Школа пациента — часть программы фонда по построению системы медико-социальной помощи пациентам с генетическими заболеваниями кожи. Сейчас в ее рамках ведется широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации пациентов с различными формами ихтиоза во всех регионах страны».
Если у вас или ваших близких кожа всю жизнь очень сухая кожа с выраженным рисунком на ладонях и стопах, склонна к шелушению и трещинам — возможно, это ихтиоз.
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.