29 мая 2025 года в Кызыле прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 27 подобных мероприятий.
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года организует медико-социальную помощь детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Главные задачи патронажей – обучить медицинское сообщество лечению генодерматозов мультидисциплинарной командой специалистов и обеспечить пациентам доступ к поддержке вне зависимости от места жительства.
В патронаже приняли участие эксперты фонда: к.м.н., аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России О. В. Кузнецова, врач-дерматовенеролог РДКБ Е.В. Лазутина, клинический психолог фонда О.О. Кулиш.
Более 80 врачей из республики Тыва прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами.
«После встречи с экспертами фонда я поняла, что нужно делать акцент на семью, на маму — на то, что мы, медики, часто не обращаем внимания, — рассказывает врач из Кызыла, — Обычно нам важно, чтобы пациент только вовремя сдал анализы и прошел лечение, что связано с недостатком времени на приемах.»
В «Школе пациента с генодерматозами» семьям рассказали об уходе за кожей, правильном питании, психологической и информационной помощи, которая помогает адаптироваться к заболеванию и поддерживает на пути к активной социальной жизни.
Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить полученные знания. На очные консультации пришли 34 пациента, из которых более 30 стали подопечными фонда «Дети-бабочки».
Мероприятия прошли на базе Республиканской детской больницы и Республиканского кожно-венерологическом диспансера.
Патронаж посетил министр здравоохранения Тувы Анатолий Югай. Вместе с представителями фонда он обсудил возможность открытия центра помощи людям с неизлечимыми заболеваниями кожи при Республиканском кожно-венерологическом диспансере. Он бы стал первым центром такого профиля в федеральном округе.
«Школа пациента — часть программы фонда по построению системы медико-социальной помощи пациентам с генетическими заболеваниями кожи. Сейчас в ее рамках ведется широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации пациентов с различными формами ихтиоза во всех регионах страны».
Региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения пройдет 10 июля 2025 года в городе Южно-Сахалинск по адресу: ул. Больничная, 46 Б, начало - 9:30
В Москве на базе филиала ГБУЗ «Московский научно-практический центр дерматовенерологии и косметологии» по адресу: Костромская ул., д. 3, работает Центр генных дерматозов (ЦГД). Наблюдаются и лечатся в нем пациенты с буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом, а также с хроническими тяжелыми заболеваниями кожи, в том числе – псориазом, атопическим дерматитом и т.д.
Фонд «Дети-бабочки» входит в ТОП-10 фандрайзинговых благотворительных НКО по версии рейтингового агентства RAEX — крупнейшего в сфере некредитных рейтингов. Мы поддерживаем инициативы, направленные на развитие и прозрачность некоммерческого сектора.
03 июля 2025 года в городе Ярославль пройдет региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.