17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года организует медико-социальную помощь детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Главные задачи патронажей – обучить медицинское сообщество лечению генодерматозов мультидисциплинарной командой специалистов и обеспечить пациентам доступ к поддержке вне зависимости от места жительства.
В патронаже приняли участие эксперты фонда: клинический психолог фонда Кулиш О.О., педиатр, заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО «Детская городская клиническая больница» №1 (Нижний Новгород) Косарева М.А., врач-дерматовенеролог высшей квалификационный категории, заведующая консультативно-диагностического отделения Бюджетного учреждения Чувашской Республики «Республиканский кожно-венерологический диспансер», эксперт БФ «Дети-бабочки» Гималиева Г.Г.
18 врачей из Нижегородской области прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами.
«Орфанные заболевания тем и сложны, что встречаются крайне редко, и докторам амбулаторного и стационарного звеньев трудно нарабатывать высокую экспертизу в их диагностике и лечении. Благодаря таким мероприятиям, когда специалисты федерального уровня приезжают в регионы, удается значительно повышать квалификацию врачей на местах. Такая консолидация медицинской вертикали позволяет федеральным экспертам „дотягиваться“ до болеющих детей в удаленных районах и обеспечивать их лучшим патронажем». Андрей Железнов, главный врач Детской городской клинической больницы № 27 «Айболит» (НН)
В «Школе пациента с генодерматозами» семьям рассказали об уходе за кожей, правильном питании, психологической и информационной помощи, которая помогает адаптироваться к заболеванию и поддерживает на пути к активной социальной жизни.
«Вылечить эти заболевания нельзя. Новые препараты генной терапии не оказывают влияния на генетику, а лишь справляются с кожными проявлениями: уменьшает зуд, воспаления, профилактирует онкологические заболевания. В остальном эти ребята живут, как и все — плавают в бассейне, танцуют».
Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить полученные знания. На очные консультации пришли 13 пациентов, включая одного нового подопечного фонда «Дети-бабочки».
«Для буллёзного эпидермолиза, для нашей тяжелой формы лето — период глобальнейшего обострения. На сегодняшний момент лето мы переживаем достаточно спокойно во многом благодаря фондам Круг добра и “Дети-бабочки”. Раны в результате генной терапии закрываются, становятся розовенькие». Екатерина Трубчанинова, мама пациента
Мероприятие прошло на базе ГБУЗ НО «Детская городская клиническая больница №27 «Айболит Московского района Нижнего Новгорода».
«Школа пациента — часть программы фонда по построению системы медико-социальной помощи пациентам с генетическими заболеваниями кожи. Сейчас в ее рамках ведется широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации пациентов с различными формами ихтиоза во всех регионах страны».
Если у вас или ваших близких кожа на протяжении жизни очень сухая кожа с выраженным рисунком на ладонях и стопах, склонна к шелушению и трещинам — возможно, это ихтиоз. Вы можете обратиться за помощью в фонд «Дети-бабочки».
Регистрация в фонде
Сегодня, 14 июля 2025 года заместитель председателя Правительства РФ Дмитрий Чернышенко вручил государственную награду 2 лидерам НКО за благотворительную, общественную деятельность и реализацию социально значимых проектов.
3 июля в Ярославле на базе ГБУЗ ЯО «Областной клинической детской больницы» прошел выездной патронаж нашего Фонда. Программа патронажей реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
Материал Фонда о первой в России нейросети, созданной для нужд благотворительной медицины, вошел в тройку лучших работ конкурса научных статей, организованного платформой «Открытые НКО» и «Комсомольской правдой».