Фонд оказывает всестороннюю поддержку подопечным из Донбасса

Фонд оказывает всестороннюю поддержку подопечным из Донбасса

27 июля на пресс-конференции в ТАСС член Общественной палаты РФ, учредитель и руководитель БФ «Дети-бабочки» Алёна Куратова рассказала об организации помощи подопечным фонда в ДНР и ЛНР и о планах по поддержке общественных инициатив в республиках. 

Мероприятие посвящено созданию и запуску ресурсных центров по поддержке и развитию НКО Донецкой Народной Республики и Луганской Народной Республики при участии Общественной палаты РФ. По мнению Алёны Куратовой, ресурсные центры — это действенный инструмент для местных общественных организаций и объединений, чтобы заявить о своей инициативе, реализовать социально значимые проекты совместно с российскими НКО на Донбассе. Деятельность центра направлена в том числе на помощь в обучении общественных организаций получению грантового финансирования.

Алена Куратова считает актуальным содействие выполнению социально значимых задач профильными некоммерческими организациями в тех направлениях, где государству требуется поддержка в период восстановления ЛНР и ДНР.

«Мы стремимся, чтобы социально ориентированные НКО стали надежными партнерами государства в социальной сфере. Мы готовы делиться своей экспертизой с коллегами из Донбасса. Только в партнерстве можно достичь наилучших социальных эффектов для жителей республик».


Общественная палата РФ совместно с региональными общественными палатами формирует единую базу организаций, сотрудничающих и готовых помогать развитию некоммерческого сектора в республиках. В Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО сформирована рабочая группа по разработке концепции создания таких центров, в ЛНР начал работать первый ресурсный центр «Дом НКО», организованный при поддержке российского благотворительного фонда «Гольфстрим» и общественного движения «Союз женщин Донбасса».

Отвечая на вопросы, Алёна Куратова поделилась результатами работы медицинской команды фонда по обеспечению адресной помощью детям Донбасса с редкими (орфанными) диагнозами — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. «У местных специалистов были сложности в правильности постановки диагноза, организации лечения, отсутствовали необходимые медикаменты. Новорожденные и дети до трех лет — самая сложная возрастная категория, требующая наибольшего внимания и вовлечения специалистов. В этот период фонд на 90% присутствует в жизни подопечных, так как стоит главная задача — научить жить с редким диагнозом. Сейчас дети находятся под непрерывным наблюдением врачей фонда, их состояние значительно улучшилось, мы оказываем всестороннюю поддержку их семьям», — рассказала Куратова, подчеркнув, что согласно мониторингу фонда основной запрос общества направлен именно на заботу и компетенции.

В ближайшие месяцы фонд «Дети-бабочки» планирует провести выездные патронажи в медицинских учреждениях ДНР и ЛНР, включающие в себя образовательный модуль и практические консилиумы с врачами — экспертами в области генных дерматозов из РФ.

«В условиях внешнего санкционного давления и стартовавшего этапа восстановления республик особое значение приобретает оказание медицинской и социальной помощи наиболее незащищенным категориям граждан — пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. Для эффективного сотрудничества есть запрос на объединение усилий в целях построения республиканских систем оказания помощи таким пациентам».


Председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова сообщила о причинах создания ресурсных центров поддержки общественных инициатив и о том, как будет построена их работа в республиках.

Без имени-1.jpg

О важности выстраивания партнерских взаимоотношений между местными гражданскими институтами и активистами и российским некоммерческим сектором рассказали председатели общественных палат ДНР и ЛНР Александр Кофман и Алексей Карякин, президент благотворительного фонда «Гольфстрим» Марина Зубова, директор центра «Общественно-государственное взаимодействие, некоммерческий сектор и социальное предпринимательство» при РАНХиГС Оксана Коротеева, член ОП ЛНР, председатель общественного движения «Союз женщин Донбасса» Наталья Приймак, член ОП Новосибирской области, председатель ОО «Новосибирская областная организация Всероссийского общества инвалидов» Игорь Галл-Савальский, руководитель общественной организации «Святое Белогорье против детского рака» Евгения Кондратюк.

Другие новости

24.03.2023

Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на панельной дискуссии «Орфанные заболевания: развитие и гармонизация программ поддержки в странах СНГ» в рамках деловой программы форума «Здоровое общество» Фонда Росконгресс.

17.03.2023

Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

15.03.2023

Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.

14.03.2023

Фонд «Дети-бабочки» вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»-2022.

Помочь позже