Фонд "Дети-бабочки" в EB-House

Главная задача нашей организации - всесторонняя протекция детей с генными заболеваниями кожи ихтиоз и буллезный эпидермолиз. Оказываем адресную помощь больным, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое. Председатель правления фонда Алена Куратова, Лина Ширяева и директор по фандрайзингу Ирина Соковнина 24 марта побывали в рамках рабочей командировки в Австрии, в Зальцбурге, где посетили EB-House. Руководители нашего фонда перенимают успешный опыт работы зарубежных коллег по DEBRA. 

Наши сотрудники встретились с профессором Хинтнером, автором книги о буллезном эпидермолизе, и доктором Габриелой Пола-Габо, главой дерматологического отделения университетской клиники Зальцбурга.

На фото: Алена Куратова, профессор Хинтнер, доктор Габриела Пола-Габо, Лина Ширяева, Ирина Соковнина.

Фонд "Дети-бабочки" в EB-House

Другие новости

17.03.2023

Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

15.03.2023

Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.

14.03.2023

Фонд «Дети-бабочки» вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»-2022.

14.03.2023

8 Марта завершился марафон «Из куколки в бабочку», стартовавший 25 февраля 2023 года. Проект помог собрать 1 200 000 руб. пожертвований, которые будут направлены на программы помощи подопечным фонда.

Помочь позже