14.07.2026
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд "Дети-бабочки" в EB-House
Главная задача нашей организации - всесторонняя протекция детей с генными заболеваниями кожи ихтиоз и буллезный эпидермолиз. Оказываем адресную помощь больным, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое. Председатель правления фонда Алена Куратова, Лина Ширяева и директор по фандрайзингу Ирина Соковнина 24 марта побывали в рамках рабочей командировки в Австрии, в Зальцбурге, где посетили EB-House. Руководители нашего фонда перенимают успешный опыт работы зарубежных коллег по DEBRA.
Наши сотрудники встретились с профессором Хинтнером, автором книги о буллезном эпидермолизе, и доктором Габриелой Пола-Габо, главой дерматологического отделения университетской клиники Зальцбурга.
На фото: Алена Куратова, профессор Хинтнер, доктор Габриела Пола-Габо, Лина Ширяева, Ирина Соковнина.
Другие новости
26.06.2026
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11.06.2026
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
05.06.2026
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.