03.09.2026
Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Фонд «Дети-бабочки» занимает 1 место в рейтинге RAEX среди НКО
В RAEX разместили рейтинг Топ-10 благотворительных НКО, узко специализирующихся на оказании помощи людям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Дети-бабочки» на 1 месте!
«Сейчас в списке орфанных заболеваний 258 диагнозов, более 80% из них генетические и, следовательно, хронические. Их нельзя вылечить, но страдания людей можно ослабить. Именно этим занимаются благотворительные фонды. В рейтинг НКО от RAEX вошли всего десять организаций, каждая из которых специализируется на конкретной болезни и помогает людям с таким диагнозом».
Основная деятельность фонда «Дети-бабочки» заключается во всесторонней протекции детей с диагнозами ихтиоз и буллезным эпидермолиз. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Посмотреть рейтинг RAEX можно здесь:
https://raex-rr.com/charity/fundraising_funds/funds_for_rare_diseases
Другие новости
07.08.2026
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
18.07.2026
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
14.07.2026
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.