В RAEX разместили рейтинг Топ-10 благотворительных НКО, узко специализирующихся на оказании помощи людям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Дети-бабочки» на 1 месте!
«Сейчас в списке орфанных заболеваний 258 диагнозов, более 80% из них генетические и, следовательно, хронические. Их нельзя вылечить, но страдания людей можно ослабить. Именно этим занимаются благотворительные фонды. В рейтинг НКО от RAEX вошли всего десять организаций, каждая из которых специализируется на конкретной болезни и помогает людям с таким диагнозом».
Основная деятельность фонда «Дети-бабочки» заключается во всесторонней протекции детей с диагнозами ихтиоз и буллезным эпидермолиз. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Посмотреть рейтинг RAEX можно здесь:
https://raex-rr.com/charity/fundraising_funds/funds_for_rare_diseases
При поддержке фонда «Дети-бабочки» прошла научная секция «Генодерматозы: наука и практика» на площадке 14-го Всероссийского форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве 15–16 октября. Эксперты и партнеры фонда в СНГ представили пять докладов, посвященных инновационной терапии и организации помощи пациентам и их семьям.
10 октября 2024 года медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки», поддерживающего пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи, провела в Казани выездное образовательное мероприятие «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
31 октября фонд «Дети-бабочки» приглашает на «Редкий вечер» в Первой Московской Галерее Восточной Живописи. Благотворительное мероприятие объединит встречу с искусством и помощь людям с хрупкой кожей, во всем мире их метафорически называют «бабочками».
Медицинские эксперты фонда «Дети-бабочки» ежедневно борются за здоровье подопечных и развивают систему образовательных и научных программ и проектов. В том числе активно занимаются фундаментально-прикладными исследованиями, участвуют в разработке уникальных отечественных медицинских изделий, представляют доклады на крупнейших научных мероприятиях.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту