В RAEX разместили рейтинг Топ-10 благотворительных НКО, узко специализирующихся на оказании помощи людям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Дети-бабочки» на 1 месте!
«Сейчас в списке орфанных заболеваний 258 диагнозов, более 80% из них генетические и, следовательно, хронические. Их нельзя вылечить, но страдания людей можно ослабить. Именно этим занимаются благотворительные фонды. В рейтинг НКО от RAEX вошли всего десять организаций, каждая из которых специализируется на конкретной болезни и помогает людям с таким диагнозом».
Основная деятельность фонда «Дети-бабочки» заключается во всесторонней протекции детей с диагнозами ихтиоз и буллезным эпидермолиз. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Посмотреть рейтинг RAEX можно здесь:
https://raex-rr.com/charity/fundraising_funds/funds_for_rare_diseases
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.