Фонд на фестивале “Доброфест”

27, 28, 29 июня на аэродроме “Левцово” состоялся фестиваль “Доброфест”, в котором наш фонд участвует уже второй год подряд. В этом году наша команда сотрудников и волонтеров отправилась в Ярославскую область, чтобы рассказать гостям фестиваля о детях-бабочках, о работе фонда и распространить информацию о поиске детей с буллезным эпидермолизом.

Нашу акцию “Найди свою бабочку” поддержали известные музыканты-участники фестиваля - кто-то до фестиваля, кто-то уже непосредственно во время мероприятия, на поле: LOUNA (Лусинэ Геворкян), “СЛОТ” (Дарья “Нуки” Ставрович), Anacondaz (Артем Хорев и Сергей Карамушкин), “Тараканы!” (Дмитрий “Сид” Спирин), “КняZz” (Андрей “Князь” Князев), “Мураками” (Диляра Вагапова), “Пилот” (Илья Черт), F.P.G., “Наив” (Чача Иванов), Animal ДжаZ (Александр Красовицкий и Александр Заранкин), Lumen (Рустем Булатов), LaScala (Анна Грин).

{gallery}/news/2014/140709/music/{/gallery}

Нам было приятно узнать, что нас помнят с прошлого года - гости фестиваля подходили и сообщали, что знают про детей-бабочек, что готовы помогать как материально, так и распространением информации о нашей акции “Найти свою бабочку” в своем регионе.

Несмотря на холодную и неуютную погоду, дни “Доброфеста” прошли весело: наши волонтеры предложили гостям фестиваля интересные и творческие мастер-классы, как для взрослых, так и для малышей. Художники-волонтеры фонда делали на руках росписи хной, провели мастер-класс по плетению браслетов-шамбал, также многих заинтересовало занятие по оригами - все старательно учились делать бабочек из бумаги. А детки, которых не испугал ни дождь, ни холод, нарисовали радужную музыкальную поляну с яркими бабочками.

{gallery}/news/2014/140709/oth/{/gallery}

А главное - к нам все эти три дня подходили для того, чтобы сфотографироваться с хештэгом #найди_свою_бабочку и принять участие в акции. И мы благодарим всех, кто обратил внимание на нашу работу, на акцию фонда, всех, кто поддержал нас и помог рассказать о детях-бабочках в своих социальных сетях.

{gallery}/news/2014/140709/guest-fest-1/{/gallery}

 

{gallery}/news/2014/140709/guest-fest-2/{/gallery}

Также благодаря помощи гостей фестиваля нам удалось собрать 19350 рублей, на которые будут приобретены медикаменты для наших подопечных!  

{gallery id=birds buttons=0 rows=1 cols=1 width=100 height=100 crop=1}/news/2014/140709/up/{/gallery}

Фонд благодарит организаторов фестиваля “Доброфест” за приглашение стать частью этого летнего музыкального праздника.Спасибо генеральному продюсеру Сергею Силушину, директору Артему Милакову, пресс-атташе Марине Мигачевой и всему оргколлективу фестиваля за возможность рассказать о наших “бабочках” тысячам людей!

Мы благодарим музыкантов, которые приняли участие в нашей акции, за отзывчивость и помощь в распространении информации о детях-бабочках.

Спасибо команде наших сотрудников и волонтеров, готовых в любое время, в любую погоду ехать на край земли, рассказывая о “бабочках” и разыскивая их - спасибо Юлии Пирожник, Елене Курдюковой, Екатерине Пичугиной, Екатерине Блеялкиной, Евгении Евсеенко, Азалии Идрисовой.

За помощь в проведении акции и организации участия фонда в фестивале мы благодарим Евгения Соловьева.

Спасибо Татьяне Николаевне Блеялкиной за финансовую поддержку и помощь в реализации печатной продукции.

Спасибо всем, благодаря кому информация о наших подопечных и о фонде пошла далеко за пределы Ярославской области, где проходил фестиваль!

Другие новости

12.09.2023

12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.

04.09.2023

Фонд «Дети-бабочки» выступает соорганизатором симпозиума “Генодерматозы: кожа, в которой я живу”, который состоится 6 сентября 2023 года в рамках IV Съезда врачей Московской области. Модератором встречи выступит эксперт Фонда, врач-дерматовенеролог НИКИ Детства Минздрава МО Ольга Орлова.

23.08.2023

12 октября 2023 г. в Калининградской области состоится региональная школа для участников сферы здравоохранения «Мультидисциплинарный подход в диагностике и лечении генных дерматозов» в г. Калининграде.

13.07.2023

14 сентября 2023 в Республике Тыва состоится региональная школа для участников сферы здравоохранения «Мультидисциплинарный подход в диагностике и лечении генных дерматозов» в г. Кызыле (Республика Тыва).

Помочь позже