25 июня 2026 года в г. Барнаул состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
4-6 февраля в Москве прошла первая образовательная конференция для благотворительных фондов и НКО "Деловое Обсуждение Благотворительной Работы для Общества", другим словом «ДОБРО».
Для участия в мероприятии был приглашен и наш фонд, за что мы очень благодарны организаторам – компаниям «Мегафон» и Mail.RuGroup. Ведь перед нами выступили и поделились своими знаниями ведущие эксперты России по благотворительности и волонтерству, рассказали о перспективах благотворительности в условиях кризиса и современных возможностях привлечения внимания общества, бизнеса, СМИ и власти к решению проблем тех, кто нуждается в помощи больше всего.
Участники конференции – а это более 100 фондов со всех регионов нашей страны – узнали, как они могут способствовать развитию социально-ответственного бизнеса в России.
В последний день конференции состоялась необычная ярмарка – Ярмарка благотворительных проектов. Каждый фонд рассказал о себе и о том, что он делает.
Презентация нашего фонда получила отклик со стороны большого количества участников конференции, в том числе журналистов и организаторов. Ведь до сих пор лишь малая доля россиян знает о детях-бабочках и буллезном эпидермолизе. И мы надеемся, что ситуация начнет меняться в самое ближайшее время.
![]() |
|
| Презентация Фонда на конференции "ДОБРО - 2015" |
Первая образовательная конференция для благотворительных фондов и НКО "Деловое Обсуждение Благотворительной Работы для Общества" ("ДОБРО") |
25 июня 2026 года в г. Барнаул состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.