4-6 февраля в Москве прошла первая образовательная конференция для благотворительных фондов и НКО "Деловое Обсуждение Благотворительной Работы для Общества", другим словом «ДОБРО».
Для участия в мероприятии был приглашен и наш фонд, за что мы очень благодарны организаторам – компаниям «Мегафон» и Mail.RuGroup. Ведь перед нами выступили и поделились своими знаниями ведущие эксперты России по благотворительности и волонтерству, рассказали о перспективах благотворительности в условиях кризиса и современных возможностях привлечения внимания общества, бизнеса, СМИ и власти к решению проблем тех, кто нуждается в помощи больше всего.
Участники конференции – а это более 100 фондов со всех регионов нашей страны – узнали, как они могут способствовать развитию социально-ответственного бизнеса в России.
В последний день конференции состоялась необычная ярмарка – Ярмарка благотворительных проектов. Каждый фонд рассказал о себе и о том, что он делает.
Презентация нашего фонда получила отклик со стороны большого количества участников конференции, в том числе журналистов и организаторов. Ведь до сих пор лишь малая доля россиян знает о детях-бабочках и буллезном эпидермолизе. И мы надеемся, что ситуация начнет меняться в самое ближайшее время.
 |
 |
| Презентация Фонда на конференции "ДОБРО - 2015" |
Первая образовательная конференция для благотворительных фондов и НКО "Деловое Обсуждение Благотворительной Работы для Общества" ("ДОБРО") |
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.