19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
4-6 февраля в Москве прошла первая образовательная конференция для благотворительных фондов и НКО "Деловое Обсуждение Благотворительной Работы для Общества", другим словом «ДОБРО».
Для участия в мероприятии был приглашен и наш фонд, за что мы очень благодарны организаторам – компаниям «Мегафон» и Mail.RuGroup. Ведь перед нами выступили и поделились своими знаниями ведущие эксперты России по благотворительности и волонтерству, рассказали о перспективах благотворительности в условиях кризиса и современных возможностях привлечения внимания общества, бизнеса, СМИ и власти к решению проблем тех, кто нуждается в помощи больше всего.
Участники конференции – а это более 100 фондов со всех регионов нашей страны – узнали, как они могут способствовать развитию социально-ответственного бизнеса в России.
В последний день конференции состоялась необычная ярмарка – Ярмарка благотворительных проектов. Каждый фонд рассказал о себе и о том, что он делает.
Презентация нашего фонда получила отклик со стороны большого количества участников конференции, в том числе журналистов и организаторов. Ведь до сих пор лишь малая доля россиян знает о детях-бабочках и буллезном эпидермолизе. И мы надеемся, что ситуация начнет меняться в самое ближайшее время.
![]() |
|
| Презентация Фонда на конференции "ДОБРО - 2015" |
Первая образовательная конференция для благотворительных фондов и НКО "Деловое Обсуждение Благотворительной Работы для Общества" ("ДОБРО") |
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.