14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
На третий день праздничного мероприятия в честь 5-летия фонда, пока мамы были на занятиях с врачами, психологами и юристами, наши "бабочки" творили!
Фонд вместе с художниками и мультипликаторами специально к празднику создал для детей интерактивную мультипликационную игру, в которой дети сами рисовали и оживляли главных персонажей мультфильма.
На бумаге наши дети рисовали каждый свою бабочку или стрекозу. На огромном экране на глазах ребёнка его бабочка вдруг оживала! Вместе со своей героиней маленький создатель оказывался в сказочном мире. Ладошками ребёнок мог управлять полётом бабочки, порхая мимо замков, плывущих кораблей, уличного цирка, парящего дирижабля. А ночью – мимо ухающих сов, лягушек, камышей и маяка, светящего вдалеке. Сюжетная линия мультфильма длится от восхода до заката солнца.
Игра увлекла и восхитила не только детей, но и взрослых, особенно пап. Сейчас увидите!
Спасибо компании "Джинджерс" за помощь в реализации нашей идеи!
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.