24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года занимается организацией системы медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи – буллезных эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Одна из его ключевых задач – обеспечить пациентам доступ к квалифицированной помощи по месту жительства.
Программа патронажного мероприятия включала серию совместных консилиумов с региональными специалистами. Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» совместно с местными специалистами провели осмотры проживающих в Иркутской области пациентов с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Участники консилиумов обсудили методы диагностики и лечения различных форм редких генодерматозов, определили необходимые программы ведения пациентов.
“У нас с рождения были проблемы с кожей, ходили по дерматологам, в 9 месяцев поставили диагноз после обращения к генетику. У ребят ихтиоз, им необходима постоянная поддержка состояния кожи. О фонде узнала в соцсетях. Здесь с нами работают квалифицированные врачи, которые на связи 24/7, всегда можно к ним обратиться, они помогут, подскажут, дадут рекомендации. Фонд также помогает с реабилитацией, уходовыми средствами. Помощь неоценима. Патронаж для нас – это долгожданное событие, потому что заболевание редкое и нужны квалифицированные врачи, которые знают, как работать с ним”, – говорит Екатерина, мама близнецов-”рыбок” Льва и Тамира.
«Вместе с фондом «Дети-бабочки» мы реализуем проект выездных патронажей уже четвёртый год. Это важный вклад в повышение квалификации специалистов, работающих с детьми с тяжелыми и редкими заболеваниями. В рамках проекта более 1000 врачей и медработников прошли обучение по теме генодерматозов».
Как известно, созданный Президентом России Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями в 2022-м году взял на себя закупку дорогостоящих специальных перевязочных материалов для детей буллёзным эпидермолизом. “Как только в мире появляется новый препарат от генетического заболевания, благодаря Фонду “Круг добра” он оперативно может стать доступен и российским детям. Поэтому с недавних пор в программу патронажей добавилась информация о дорогостоящем инновационном генозаместительном препарате Беремаген геперпавек, который “Круг добра” начал предоставлять детям с тяжёлыми формами буллёзного эпидермолиза", - добавляет Александр Ткаченко.
Параллельно для пациентов и их семей в Иркутске прошла “Школа пациента с ихтиозом”. Это проект, направленный на повышение уровня информированности и психологической устойчивости семей, живущих с редким генетическим заболеванием кожи. Участники получили поддержку по ключевым вопросам: от ухода за кожей до юридических нюансов оформления инвалидности. Родители и пациенты смогли задать вопросы экспертам и получили индивидуальные консультации. Такие встречи помогли не только получить значимую информацию, но и почувствовать себя частью сообщества.
«Фонд «Дети-бабочки» 14 лет помогает пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи. Мы прошли колоссальный путь - от адресной помощи пациентам до совместных с государством проектов по оказанию комплексной медико-социальной помощи пациентам и их семьям. Сегодня развернута большая программа помощи пациентам с ихтиозом, и на первом этапе ведется широкая эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации пациентов с различными формами ихтиоза».
Ихтиоз – редкое (орфанное) генетическое заболевание, связанное с нарушением способности кожи удерживать влагу, что приводит к сухости, шелушению, склонности к травмам, и ряду других симптомов. Из-за образования чешуек на коже пациентов с ихтиозом образно называют «рыбками». Всего известно около 40 подтипов ихтиоза с очень разными клиническими проявлениями, что существенно затрудняет его диагностику.
“Школа пациента” стала частью масштабной программы фонда по построению системы медико-социальной помощи пациентам с ихтиозом, стартовавшего летом 2024 года. В ее рамках проводится информирование о современных методах диагностики, разрабатываются программы реабилитации и предоставляется адресная помощь. Сегодня под опекой фонда находится более 1000 пациентов с ихтиозом, и активное оказание всесторонней медико-социальной помощи, в том числе для новых подопечных-«рыбок» продолжается.
По вопросам регистрации пациентов в фонде, с БЭ и ихтиозом - воспользуйьтесь формой на сайте или обратиться к виртуальному помощнику (кнопка справа внизу)
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.