Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Наш фонд "Дети-бабочки" отметил свой 5-й день рождения! На праздник, посвящённый этому событию, 11 марта в Москву приехали более 100 подопечных фонда с родителями со всей страны. В России дети-бабочки собрались вместе в таком количестве впервые!
Программа праздника была настолько насыщенной, что расписана по минутам. 11 марта – заселение в отель и прогулка по центру Москвы. 12 марта – весь день, с утра и до самого позднего вечера, праздничная программа. 13 марта – занятия для родителей с врачами, психологами и юристами, а для детей – невероятная мультипликационная игра, которую мы сотворили для "бабочек" специально к празднику.
Сюрпризы начались уже при заселении. В каждом номере детей ждали подарки! Помните на Планете.ру шёл сбор средств на подарки? Спасибо всем большое, кто принял участие! Это ваши подарки "бабочкам"! Специальные мягкие флисовые пледы, которые буду нежно греть деток. Там же для каждого ребёнка были подарки от Disney – кружки, пазлы, игрушки. А также раскраски, которые Издательство "Поляндрия" специально создало к нашему дню рождения.
На следующий день, 12 марта, праздник начался с сюрприза, подготовленного нашими подопечными семьями из Дагестана: дети, мамы и папы исполнили национальный дагестанский танец. Это был подарок сотрудникам фонда и всем гостям праздника.
После на сцене одно представление сменялось другим: детский сказочный спектакль, шоу мыльных пузырей, представление барабанщиков, шоу Трансформеров, сказка "Холодное сердце". Больше всех поразили «бабочек» цирковые трюки фантастических зайцев на ходулях и велосипедах.
Множество ярких шаров, пуфы, мягкий сборный город, мороженое, аквагрим, мехенди, моментальные живые и смешные фотографии из фотобудки, причёски и макияж от профессиональных визажистов для мам – всё, чтобы каждая минута каждого ребёнка и его мамы была наполнена счастьем и радостью, чтобы заботы и болезнь на время отошли в сторону, чтобы "бабочки" чувствовали себя самыми обычными детьми, чтобы мамы знали, что они не одни и просто расслабились.
Весь праздник с "бабочками" играли, веселили их и смешили добрые и самые лучшие клоуны, которые знают, как вызвать радость у ребёнка даже в самой непростой ситуации. Конечно, это Больничные клоуны! Спасибо! Без вас мы уже не представляем наши праздники. Наши дети так вас любят! И когда едут лечиться в ННПЦЗД, многие спрашивают, придёте ли вы их навестить. Благодаря вам на празднике улыбки с лиц детей не сходили ни на секунду.
Поздравить наш фонд с 5-летием, поиграть с "бабочками" и пообщаться с их мамами пришли великолепные актрисы Светлана Камынина, Алиса Хазанова и Мария Шумакова. Света, Алиса, Маша, спасибо вам за необъятную любовь и доброту, которую вы подарили нашим подопечным!
Прекрасная певица, участница проекта "Голос" Анжелика Фролова порадовала всех своим необыкновенно красивым голосом, спев несколько песен.
И как же день рождения без торта! Фешн-кондитер Ренат Агзамов сделал нам подарок - торт в 6 ярусов и весом в 50 кг, украшенный шоколадными бабочками разного размера – от миниатюрных мотыльков до крупных цветков-красавиц, каждая из которых была создана вручную из бельгийского шоколада. Вкуснейшее творение Рената вызвало неописуемый восторг у деток и всех гостей праздника и, конечно, поразило съедобной красотой.
Вечером состоялся праздничный концерт, на котором выступила наша любимая группа с живой музыкой и невероятными голосами – группа ФРУКТЫ. Несравненная Алсу поздравила нас и подарила несколько песен. Певица давно помогает нашему фонду, принимает участие в благотворительных акциях и мероприятиях в помощь "бабочкам", и мы очень и очень благодарны Алсу за нежное и трепетное отношение к нашим подопечным!
Группа Мейделех подарила всем нам море ярких красок, звука живых инструментов и голосов, танцев, радости и иронии. Завершила концерт прекрасная певица и композитор Мария Балак, искренность, сила и любовь которой звучит в каждой ноте. "Бабочки" вместе с родителями, сотрудниками и друзьями фонда кружили на танцполе. А мамы всё удивлялись, откуда у детей столько сил появилось!
13 марта для родителей прошли занятия с врачами, психологами и юристами. Медики фонда напомнили мамам о самом важном в уходе за ребёнком-бабочкой и ответили на наболевшие вопросы. Встреча с психологами медцентра МЕДЭП, которые оказывают помощь нашим подопечным, была очень важна. Довериться, поделиться своей проблемой и болью намного легче с тем, кого ты видел вживую. Психологи рассказали, почему не надо бояться обратиться за помощью и как убрать этот страх, если он есть.
Очень много вопросов у родителей было к юристам Лиги Закона. Программу юридической помощи мы запустили вместе с Лигой Закона в начале этого года. И оказалось, что у многих подопечных есть вопросы, в которых им нужна профессиональная юридическая поддержка. Как известно, каждый такой вопрос требует тщательного анализа и глубоких знаний. Юристы рассказали родителям, чем могут помочь и в каких вопросах.
В это время дети тоже были заняты, мы подготовили для них ещё один сюрприз – интерактивную мультипликационную игру, которую мы сотворили вместе с художниками и мультипликаторами специально к празднику. Подобной игры в России ещё не было! О ней мы расскажем чуть позже.
День рождения мы праздновал в отеле, где и проживали наши подопечные. Так мамы и дети в любой момент могли подняться в свой номер, сделать перевязку или отдохнуть. Многие "бабочки" быстро устают, а у некоторых процедуры перевязки занимают по несколько часов.
Праздник прошёл при поддержке Правительства Москвы на средства субсидии из бюджета города Москвы, полученной фондом по итогам Конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций, проводимого Комитетом общественных связей.
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.