02.04.2019

Генетический анализ поможет определить точный диагноз детей-бабочек на уровне ДНК

190311

В этом году фонд впервые так масштабно проводит программу «Генетический анализ», которая позволяет установить точный диагноз детей-бабочек на уровне ДНК.

Программа реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Сейчас диагноз больным поставлен клинически, а тип заболевания становится очевидным только со временем, в течение первых лет жизни ребёнка.

Каждому подопечному будет определён точный диагноз в раннем возрасте. Это поможет спрогнозировать течение заболевания и спланировать лечение и реабилитацию.

И что самое интересное, анализ поможет определить риски повторного появления ребенка-бабочки в семье и возможность спланировать рождение здоровых детей!

Ещё несколько лет назад это было невозможным или исследовалось только за рубежом, а сейчас это предлагаем и мы своим подопечным.

Генетический анализ позволит ответить на многие вопросы, и в будущем, возможно, выявить истинную причину заболевания. Очень верим в это!

Другие новости

Все новости
Алёна Куратова – финалист премии «Россия – страна возможностей»
24.12.2024

Алёна Куратова – финалист премии «Россия – страна возможностей»

Руководитель нашего фонда Алёна Куратова стала финалистом национальной премии «Россия – страна возможностей» в номинации «Информационные технологии и искусственный интеллект» за разработку и внедрение медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний».

Цифровизация в благотворительности: новые возможности для развития НКО
13.12.2024

Цифровизация в благотворительности: новые возможности для развития НКО

13 декабря состоялось итоговое мероприятие проекта «Женщины за здоровое общество», в котором приняла участие руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. Проект объединяет женщин с активной социальной позицией, популяризирующих ценности бережного и ответственного отношения к здоровью.

«Редкие интервью»: беседа «тет-а-тет» женщин, меняющих мир благотворительности
12.12.2024

«Редкие интервью»: беседа «тет-а-тет» женщин, меняющих мир благотворительности

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Анастасией Татарниковой, председателем правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями “Дом редких”».

Вклад фонда в цифровизацию сектора обсудили на конференции «Про СОНКО — 2024» Минэкономразвития
09.12.2024

Вклад фонда в цифровизацию сектора обсудили на конференции «Про СОНКО — 2024» Минэкономразвития

Директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда «Дети-бабочки» Анастасия Иосифова рассказала об опыте фонда по цифровой трансформации некоммерческих организаций.

Помочь позже