09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В этом году фонд впервые так масштабно проводит программу «Генетический анализ», которая позволяет установить точный диагноз детей-бабочек на уровне ДНК.
Программа реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Сейчас диагноз больным поставлен клинически, а тип заболевания становится очевидным только со временем, в течение первых лет жизни ребёнка.
Каждому подопечному будет определён точный диагноз в раннем возрасте. Это поможет спрогнозировать течение заболевания и спланировать лечение и реабилитацию.
И что самое интересное, анализ поможет определить риски повторного появления ребенка-бабочки в семье и возможность спланировать рождение здоровых детей!
Ещё несколько лет назад это было невозможным или исследовалось только за рубежом, а сейчас это предлагаем и мы своим подопечным.
Генетический анализ позволит ответить на многие вопросы, и в будущем, возможно, выявить истинную причину заболевания. Очень верим в это!
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.