В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом.
Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза. Подопечные фонда будут обеспечены необходимой адресной помощью, пройдут госпитализацию, им проведут комплексное обследование состояния здоровья, инструментальные и лабораторные исследования, включая генетический тест. Им будет доступна реабилитация на базе санаторно-курортных учреждений.
15 июля «рыбка» Лиза Фадина приехала вместе с мамой на курс реабилитации в подмосковный санаторий «Поляны» в рамках проекта.
«За 2 года, что моя дочь является подопечной фонда, мы получили адресную помощь, прошли госпитализацию, и вот теперь реабилитация. Дочке поставили точный диагноз только в 14 лет, спасибо фонду, что у нас есть возможность так эффективно лечиться сегодня».
Мария Фадина, мама «рыбки» Елизаветы
Все клинико-генетические данные пациентов будут внесены и обработаны в МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний» и лягут в основу исследований по разработке инновационных методов лечения ихтиоза. Таким образом проект даст новый импульс развитию науки, фармацевтической отрасли и программ импортозамещения в России. Эта работа будет проводиться совместно с ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», основное направление деятельности которого - фундаментальные научные исследования по генетике человека и медицинской генетике, включая распространение, этиологию и патогенез наследственных болезней, их диагностику, профилактику и лечение.
Проект также включает обучение медицинских специалистов, проведение масштабной Международной научно-практической конференции по ихтиозу в Москве для медицинских специалистов и пациентского сообщества, а также создание в региональных Центрах генных дерматозов «Школы здоровья для пациентов с ихтиозом».
Срок проекта – до конца 2025 г., его реализация стала возможна благодаря гранту Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленному Фондом президентских грантов, по результатам победы в грантовом конкурсе.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.
25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
