При поддержке фонда «Дети-бабочки» прошла научная секция «Генодерматозы: наука и практика» на площадке 14-го Всероссийского форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве 15–16 октября. Эксперты и партнеры фонда в СНГ представили пять докладов, посвященных инновационной терапии и организации помощи пациентам и их семьям.
Инициатива за фондом
Руководитель фонда Алёна Куратова совместно с заместителем главного врача Московского центра дерматовенерологии и косметологии по клинико-экспертной работе Оксаной Поршиной представила доклад по импортозамещению высокотехнологичных медицинских изделий для пациентов с буллезным эпидермолизом. С 2017 года фонд «Дети-бабочки» помогает российским производителям своей экспертизой в целях создания более качественной и безопасной продукции для помощи подопечным.
Команда фонда наблюдает пациентов на протяжении всей жизни, вносит медицинские и социальные данные в Регистр, анализирует их. «Наш фонд делится своими знаниями и опытом с российскими компаниями, научным и врачебным сообществом в целях создания более качественной и безопасной продукции, применения терапии с доказанной эффективностью. Мы инициируем эти процессы в целях повышения качества и продолжительности жизни наших пациентов», — подчеркнула Алёна Куратова. В этом году на рынок вышли российские сетчатые повязки, которые превосходят по своим качествам ранее закупавшийся иностранный продукт. По словам Оксаны Поршиной, это лучший вариант симптоматического лечения, который подтвердил свою клиническую эффективность. «Наряду с сетчатой повязкой к концу 2025 года планируется заместить и самые сложные в производстве губчатые повязки с силиконовым покрытием», — поделилась эксперт.
Об инновационных подходах к лечению буллезного эпидермолиза рассказал ученый, инвестор, кандидат биологических наук Иван Федюнин. Спикер сделал обзор терапевтических подходов на примере генной терапии in vivo, ex vivo, пояснил, какие продукты есть на мировом рынке, проходящие вторую и третью фазы клинических исследований, включая генное редактирование ex vivo. Также спикер обратил внимание на имеющиеся исследования системной доставки олигонуклеотидов для пропуска экзонов в клетках кожи и терапии для предварительных стоп-кодонов мутаций.
О модели медико-социального сопровождения в управлении здоровьем орфанного пациента рассказала директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки» Анастасия Зонина. Эксперт сделала акцент на уникальной особенности фонда по сопровождению подопечных от рождения до смерти, что создает экосистему заботы об орфанном пациенте на каждом этапе по мере его взросления. «Благодаря накопившейся медицинской базе знаний о пациенте мы начали изучение влияния медико-социального сопровождения матерей на социальную адаптацию детей, сохранение микроклимата в семье и состояние здоровья пациента», — обозначила спикер. В результате проведенного исследования подтвердились гипотезы о влиянии психологического состояния мамы на психосоматическое здоровье ребенка, а также о влиянии профессиональной, творческой реализации на степень самоуважения и функционирования семьи. Эксперт подчеркнула, что хотя редкие генетические заболевания и нельзя вылечить, но можно облегчить их симптомы и улучшить качество жизни пациентов и их семей за счет факторов, поддающихся изменению, в том числе социальных. «Половина успеха государственных программ помощи и НКО, а также дальнейшая социализация ребенка напрямую зависят от качественной работы с мамой. Это то, на что стоит обратить внимание организаторам здравоохранения и врачам», — заключила Анастасия Зонина. За реализацию проекта «Редкие женщины» фонд получил статус партнера национального проекта «Демография». К программе «Редкие женщины 2.0» присоединились 11 фондов, специализирующихся на редких (орфанных) заболеваниях. Сейчас сообщество проекта составляет более 1000 женщин. Команда фонда провела анкетирование 249 участниц программы «Редкие женщины 2.0». Промежуточный замер социальных эффектов подтвердил ранее выдвинутые гипотезы: сохранение трудовой активности создает дополнительную опору, которая помогает выстоять в новых обстоятельствах, а успехи на работе укрепляют самоуважение, способствуя положительному семейному функционированию.
Доклад о репродуктивном потенциале пациента с буллезным эпидермолизом представил директор Национального центра ожогов и дерматовенерологии Министерства здравоохранения Республики Армения, президент Армянской медицинской ассоциации Оганес Оганисян. Спикер рассказал, как буллезный эпидермолиз влияет на фертильность, как проходят роды при легких и тяжелых формах заболевания, представив несколько клинических случаев из своей врачебной практики.
Главный внештатный специалист по дерматовенерологии Министерства здравоохранения Республики Беларусь, заведующая кафедрой кожных и венерических болезней УО «Белорусский государственный медицинский университет», кандидат медицинских наук Анна Музыченко рассказала об организации медицинской помощи пациентам с генодерматозами. Всего в стране зарегистрировано 140 пациентов с буллезным эпидермолизом и 974 пациента с ихтиозом. Спикер подчеркнула, что государственное обеспечение пациентов организовано с 2017 года, оно включает бесплатное предоставление лекарственных препаратов для обработки раневой поверхности, а также обеспечение пациентов перевязочными материалами, в том числе импортного производства, со скидкой 90% от их стоимости для всех пациентов независимо от их возраста.
Также эксперты фонда приняли участие в секции «Искусственный интеллект в дерматологии и косметологии» и «Детская дерматология».
Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела панельную дискуссию «Эволюция генодерматозов» в рамках третьего форума по диагностике и лечению орфанных болезней с международным участием «Содружество без границ» в МИА «Россия сегодня».
Он стал частью сети региональных ЦГД – государственной системы медико-функциональных орфанных центров, обеспечивающих помощь пациентам с редкими и тяжелыми заболеваниями кожи
22 октября 2024 года в Совете федерации Федерального собрания РФ открылась фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи.
10 октября 2024 года медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки», поддерживающего пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи, провела в Казани выездное образовательное мероприятие «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Как сделать пожертвование на iPhone
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки»
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Как подключить регулярное пожертвование в приложении Сбербанк Онлайн на Android
на странице с подтверждением перевода пожертвования (обычно заголовок «Платеж совершен») выбираем «Подключить автоплатеж»
настраиваем сумму пожертвования и выбираем периодичность списания
далее нажимаем «Подтвердить»*
Готово!
Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
* - Для редактирования или отмены регулярного пожертвования необходимо открыть раздел «Платежи», далее - «Автоплатежи и автопереводы». Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки.
Пожертвование через банк ВТБ
Чтобы совершить пожертвование через банк ВТБ вам необходимо:
открыть приложение банка или страницу банка в браузере
в строке поиска ввести «Дети-бабочки»
выбрать организацию в предложенном списке
ввести данные для перевода пожертвования (номер телефона в формате «999-000-00-00» без префикса «+7»)
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей
Отсканируйте QR-код или нажмите на него, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка
«Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф
Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда.
Для этого необходимо:
открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»;
выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»;
выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Готово! Теперь вы можете увидеть, что ваше пожертвование отправляется на помощь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Спасибо!
Как совершить пожертвование в отделениях Почты России
Прийти в отделение связи, получить талончик «отправить/получить перевод», сообщить оператору, что хотите совершить платеж по номеру федерального клиента (номер фонда 38311), предъявить паспорт.
Оператор почтового отделения введет номер фонда и заполнит бланк в соответствии с вашими паспортными данными. После чего вы сможете внести пожертвование (наличные) и получить чек об оплате.
Вы можете распечатать бланк дома и прийти с ним в отделение. Скачать бланк
здесь.
Готово! Благодаря вашей помощи «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью без боли. Спасибо!
Реквизиты и контакты
Для перевода пожертвования через банки, не представленные в списке, вы можете скачать банковские реквизиты и совершить перевод.
Для простоты совершения пожертвования рекомендуем воспользоваться способом перевода через Систему быстрых платежей - кнопка QR-код или банковской картой на сайте.
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .