Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
Ассоциация грантодающих организаций «Форум Доноров» совместно с Минэкономразвития России и Фондом президентских грантов оценивали годовые отчеты НКО за 2023 год. Особое внимание уделялось достоверности и содержанию отчётных документов. В этом году конкурс проводился среди 364 некоммерческих организаций из 46 регионов РФ.
Высшая награда подтверждает максимальную открытость и безупречную репутацию. Мы отчитываемся за каждый полученный и потраченный рубль, вся информация о деятельности Фонда представлена в свободном доступе тут.
Прозрачная отчётность важна не только для НКО, но и для потенциальных спонсоров, партнеров, государственных органов и частных доноров, повышая уровень доверия к благотворительности.
Поздравляем команду Фонда и благодарим экспертов за высокую оценку нашей работы!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.
С 12 по 13 апреля в Ереване пройдет Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Фонд «Дети-бабочки» совместно с партнерами представит срез экспертных знаний в области различных редких нозологий.