Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
4 января 2015 года в Москве прошел первый новогодний праздник для детей-бабочек - InstaЁлка. На территории дизайн-завода Флакон объединение Instamam и наш фонд смогли устроить настоящее волшебство с Дедом Морозом и Снегурочкой, морем подарков, разнообразными интересными мастер-классами, фотозоной, детской дискотекой! Также для взрослых и детей в импровизированной гостиной прочли “Сказки про бабочек” гости фонда, известные артисты театра и кино: Любовь Толкалина, Артур Смольянинов, Даша Мельникова, Дарья Екамасова, Светлана Камынина, Мария Баева, Саша Петров, Анжелика Фролова.
Спасибо всем, кто пришёл 4 января на наш замечательный семейный праздник - спасибо за ваш интерес и поддержку, за ваше искреннее веселье и такую невероятно уютную атмосферу!
Мы благодарим Instamam за трепетное внимание к детям-бабочкам и за организацию этого праздника.
От продажи билетов на InstaЁлку удалось выручить 191259 рублей, на которые фондом были закуплены необходимые нашим подопечным медикаменты: Судокрем, Нилтак, Силесс.
Спасибо!
{gallery}/news/2015/150212/{/gallery}
Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.