4 января 2015 года в Москве прошел первый новогодний праздник для детей-бабочек - InstaЁлка. На территории дизайн-завода Флакон объединение Instamam и наш фонд смогли устроить настоящее волшебство с Дедом Морозом и Снегурочкой, морем подарков, разнообразными интересными мастер-классами, фотозоной, детской дискотекой! Также для взрослых и детей в импровизированной гостиной прочли “Сказки про бабочек” гости фонда, известные артисты театра и кино: Любовь Толкалина, Артур Смольянинов, Даша Мельникова, Дарья Екамасова, Светлана Камынина, Мария Баева, Саша Петров, Анжелика Фролова.
Спасибо всем, кто пришёл 4 января на наш замечательный семейный праздник - спасибо за ваш интерес и поддержку, за ваше искреннее веселье и такую невероятно уютную атмосферу!
Мы благодарим Instamam за трепетное внимание к детям-бабочкам и за организацию этого праздника.
От продажи билетов на InstaЁлку удалось выручить 191259 рублей, на которые фондом были закуплены необходимые нашим подопечным медикаменты: Судокрем, Нилтак, Силесс.
Спасибо!
{gallery}/news/2015/150212/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.