13.05.2026
12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Интервью Бориса Грохольского для издания “Летидор”
Я воспринимал свое заболевание как должное, что так и должно со мной быть
Борису Грохольскому 23 года, он ведет свой YouTube-канал для миллиона подписчиков и вот-вот станет дипломированным психологом. И еще у него буллезный эпидермолиз.
Издание для детей и родителей “Летидор” поговорили с Борисом о его детстве, болезни, отношении окружающих и планах на будущее.
“Сам буллезный эпидермолиз мне не мешал, но мне все равно немного тяжело знакомиться с новыми людьми. Так как я всю жизнь очень ограничен в своих действиях и передвижениях. В основном всегда сижу дома”.
БЭ не помешал Борису стать популярным видеоблогером, который ведет необычный канал “Страшилки от дядюшки” с мистическими историями, которые любит с детства. Ссылку на полное интервью талантливого Бори мы оставили в шапке профиля.
Другие новости
28.04.2026
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
28.04.2026
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
22.04.2026
На официальном сайте международного форума «Редкие женщины» опубликована деловая программа мероприятия. Форум состоится 24 апреля в Москве. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов.