Я воспринимал свое заболевание как должное, что так и должно со мной быть
Борису Грохольскому 23 года, он ведет свой YouTube-канал для миллиона подписчиков и вот-вот станет дипломированным психологом. И еще у него буллезный эпидермолиз.
Издание для детей и родителей “Летидор” поговорили с Борисом о его детстве, болезни, отношении окружающих и планах на будущее.
“Сам буллезный эпидермолиз мне не мешал, но мне все равно немного тяжело знакомиться с новыми людьми. Так как я всю жизнь очень ограничен в своих действиях и передвижениях. В основном всегда сижу дома”.
БЭ не помешал Борису стать популярным видеоблогером, который ведет необычный канал “Страшилки от дядюшки” с мистическими историями, которые любит с детства. Ссылку на полное интервью талантливого Бори мы оставили в шапке профиля.
Попечитель нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда “Дети-бабочки” и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.
Медицинская команда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи.
Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.