Я воспринимал свое заболевание как должное, что так и должно со мной быть
Борису Грохольскому 23 года, он ведет свой YouTube-канал для миллиона подписчиков и вот-вот станет дипломированным психологом. И еще у него буллезный эпидермолиз.
Издание для детей и родителей “Летидор” поговорили с Борисом о его детстве, болезни, отношении окружающих и планах на будущее.
“Сам буллезный эпидермолиз мне не мешал, но мне все равно немного тяжело знакомиться с новыми людьми. Так как я всю жизнь очень ограничен в своих действиях и передвижениях. В основном всегда сижу дома”.
БЭ не помешал Борису стать популярным видеоблогером, который ведет необычный канал “Страшилки от дядюшки” с мистическими историями, которые любит с детства. Ссылку на полное интервью талантливого Бори мы оставили в шапке профиля.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).