Интервью с нашей взрослой подопечной Еленой на Филантроп

Filantrop2.jpeg«Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы»

— Очень рада, что у меня и таких же «возрастных бабочек» появилась подобная возможность после десятилетий «никому-не-нужности». Сейчас, конечно, меня очень беспокоит будущее моих детей. Они здоровы, но это не значит, что они не носители заболевания. Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы. И самой хотелось бы подольше пожить!

Елена Скурихина, 53 г.

Елена Скурихина рассказала «Филантропу» о жизни со сложным диагнозом в то время, когда о такой болезни ещё никто не знал, о своей семье и о помощи фонда «Дети-бабочки» взрослым пациентам. 

Мы активно разыскиваем взрослых «бабочек», ведь на сегодняшний день никто точно не знает, сколько людей на самом деле живут с диагнозом буллёзный эпидермолиз. БЭ коварен не только сам по себе, но осложняется целым рядом сопутствующих заболеваний. В фонде мы создаём единый реестр «бабочек», изучаем, помогаем, направляем, меняем жизни к лучшему.

В рамках программы «Генетическое обследование» фонд проводит ДНК-диагностику, которая позволяет определить тип буллезного эпидермолиза, что позволяет подобрать медикаменты и уход, и даёт возможность участвовать в программах экспериментального лечения. Чтобы лучше понимать перспективы, предпосылки, систему возникновения поломки гена, вероятность передачи заболевания потомкам мы хотим провести генетический анализ всем членам семьи «бабочки».

В фонде работает проект «Бабочки 50+». Расскажите о заболевании и фонде «Дети-бабочки» своим коллегам и друзьям, возможно с помощью цепочки шести рукопожатий мы поможем большему количеству больных БЭ. Каждой взрослой «бабочке» мы готовы провести комплексное обследование ран и всего организма, и научить грамотно ухаживать за своей хрупкой кожей.

Объёмное интервью со Еленой можно прочитать здесь: https://philanthropy.ru/heroes/2019/12/18/84046/

Другие новости

27.02.2024

27 февраля 2024 года в Уфе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД) для детей и взрослых при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер».

19.02.2024

27 февраля 2024 года в Уфе откроется Центр генных дерматозов (ЦГД) для детей и взрослых при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер». Более 43 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими редкими орфанными заболеваниями кожи дерматологическими диагнозами, проживающих в Республике Башкортостан, смогут получать квалифицированную медицинскую и медико-социальную помощь по месту жительства.

19.02.2024

16-17 февраля 2024 года команда фонда «Дети-бабочки» посетила столицу Республики Дагестан Махачкалу для проведения ранней диагностики онкологических заболеваний у совершеннолетних пациентов с редкими генодерматозами.

16.01.2024

Роспатриотцентр совместно с АВЦ и партнером по контенту — фондом «Дети-бабочки» разработал курс дистанционного обучения «Цифровые инструменты для развития гражданских инициатив и волонтерской деятельности». Уроки доступны на площадке онлайн-университета социальных наук «Добро.Университет».

Помочь позже