Интервью с нашей взрослой подопечной Еленой на Филантроп

Filantrop2.jpeg«Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы»

— Очень рада, что у меня и таких же «возрастных бабочек» появилась подобная возможность после десятилетий «никому-не-нужности». Сейчас, конечно, меня очень беспокоит будущее моих детей. Они здоровы, но это не значит, что они не носители заболевания. Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы. И самой хотелось бы подольше пожить!

Елена Скурихина, 53 г.

Елена Скурихина рассказала «Филантропу» о жизни со сложным диагнозом в то время, когда о такой болезни ещё никто не знал, о своей семье и о помощи фонда «Дети-бабочки» взрослым пациентам. 

Мы активно разыскиваем взрослых «бабочек», ведь на сегодняшний день никто точно не знает, сколько людей на самом деле живут с диагнозом буллёзный эпидермолиз. БЭ коварен не только сам по себе, но осложняется целым рядом сопутствующих заболеваний. В фонде мы создаём единый реестр «бабочек», изучаем, помогаем, направляем, меняем жизни к лучшему.

В рамках программы «Генетическое обследование» фонд проводит ДНК-диагностику, которая позволяет определить тип буллезного эпидермолиза, что позволяет подобрать медикаменты и уход, и даёт возможность участвовать в программах экспериментального лечения. Чтобы лучше понимать перспективы, предпосылки, систему возникновения поломки гена, вероятность передачи заболевания потомкам мы хотим провести генетический анализ всем членам семьи «бабочки».

В фонде работает проект «Бабочки 50+». Расскажите о заболевании и фонде «Дети-бабочки» своим коллегам и друзьям, возможно с помощью цепочки шести рукопожатий мы поможем большему количеству больных БЭ. Каждой взрослой «бабочке» мы готовы провести комплексное обследование ран и всего организма, и научить грамотно ухаживать за своей хрупкой кожей.

Объёмное интервью со Еленой можно прочитать здесь: https://philanthropy.ru/heroes/2019/12/18/84046/

Другие новости

01.12.2020

Сложно сказать чего же сейчас мы ждем больше: новогодних праздников в кругу семьи или традиционный бой курантов, который перенесёт нас в 2021. Социальная дистанция в общественных местах и отсутствие ярмарок с вареньем из шишек не исключает долгих прогулок по заснеженным паркам с родителями или детьми. Вот мы и решили позаботится о том, чтобы каникулы прошли на ура, а не за экраном телевизора!

26.11.2020

Друзья, мы периодически рассказываем вам сложные и трогательные истории наших подопечных «бабочек» и «рыбок». Как несмотря на тяжелые заболевания и связанные с ними трудности наши большие и маленькие герои все равно улыбаются, радуются жизни и строят планы.

20.11.2020

Друзья, как вы знаете, совсем недавно мы запустили наш долгожданный образовательный проект для врачей и пациентов с дерматозами - Онлайн-академию проблем кожи Skill for Skin.

05.11.2020

Признавайтесь, соскучились по позитивным новостям? Сегодня у нас как раз такая! 15 октября завершилась акция «Европейского банка реконструкции и развития», в ходе которой он удваивал все пожертвования в наш фонд «Дети-бабочки».

Помочь позже