Интервью с нашей взрослой подопечной Еленой на Филантроп

Filantrop2.jpeg«Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы»

— Очень рада, что у меня и таких же «возрастных бабочек» появилась подобная возможность после десятилетий «никому-не-нужности». Сейчас, конечно, меня очень беспокоит будущее моих детей. Они здоровы, но это не значит, что они не носители заболевания. Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы. И самой хотелось бы подольше пожить!

Елена Скурихина, 53 г.

Елена Скурихина рассказала «Филантропу» о жизни со сложным диагнозом в то время, когда о такой болезни ещё никто не знал, о своей семье и о помощи фонда «Дети-бабочки» взрослым пациентам. 

Мы активно разыскиваем взрослых «бабочек», ведь на сегодняшний день никто точно не знает, сколько людей на самом деле живут с диагнозом буллёзный эпидермолиз. БЭ коварен не только сам по себе, но осложняется целым рядом сопутствующих заболеваний. В фонде мы создаём единый реестр «бабочек», изучаем, помогаем, направляем, меняем жизни к лучшему.

В рамках программы «Генетическое обследование» фонд проводит ДНК-диагностику, которая позволяет определить тип буллезного эпидермолиза, что позволяет подобрать медикаменты и уход, и даёт возможность участвовать в программах экспериментального лечения. Чтобы лучше понимать перспективы, предпосылки, систему возникновения поломки гена, вероятность передачи заболевания потомкам мы хотим провести генетический анализ всем членам семьи «бабочки».

В фонде работает проект «Бабочки 50+». Расскажите о заболевании и фонде «Дети-бабочки» своим коллегам и друзьям, возможно с помощью цепочки шести рукопожатий мы поможем большему количеству больных БЭ. Каждой взрослой «бабочке» мы готовы провести комплексное обследование ран и всего организма, и научить грамотно ухаживать за своей хрупкой кожей.

Объёмное интервью со Еленой можно прочитать здесь: https://philanthropy.ru/heroes/2019/12/18/84046/

Другие новости

29.09.2023

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» получил максимальную оценку в «Рэнкинге благотворительных организаций РФ» по результатам деятельности в 2022 году.

22.09.2023

Деятельность Фонда уже много лет не ограничивается Россией: наши эксперты регулярно делятся знаниями с врачами из стран СНГ и помогают организаторам здравоохранения в построении системы медико-социальной помощи на государственном уровне.

18.09.2023

15-16 сентября в Ташкенте состоялась международная научно-практическая конференция «Современные междисциплинарные подходы в дерматовенерологической и эстетической медицине». В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области дерматологии и косметологии из Узбекистана, Казахстана, Индии, России, Турции, США, Германии и других стран.

12.09.2023

12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.

Помочь позже