14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Очень часто сталкиваешься с непониманием: «Ой, это все так неприятно, зачем ты этим занимаешься?». Люди не понимают одной простой вещи, что ты — врач. И когда к тебе обращаются за помощью, ты не должен отмахиваться от больных людей, как от назойливой мухи. В нашей медицинской команде только фанатики своего дела в прямом смысле этого слова. Мы обожаем своих детей, своих мамочек».
Ведущий врач-дерматолог фонда, Маргарита Гехт, рассказала Glamour об уходе за детьми-бабочками, как «болеет» своей работой, с какими трудностями сталкивается и как поддерживает семьи подопечных.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.