«Очень часто сталкиваешься с непониманием: «Ой, это все так неприятно, зачем ты этим занимаешься?». Люди не понимают одной простой вещи, что ты — врач. И когда к тебе обращаются за помощью, ты не должен отмахиваться от больных людей, как от назойливой мухи. В нашей медицинской команде только фанатики своего дела в прямом смысле этого слова. Мы обожаем своих детей, своих мамочек».
Ведущий врач-дерматолог фонда, Маргарита Гехт, рассказала Glamour об уходе за детьми-бабочками, как «болеет» своей работой, с какими трудностями сталкивается и как поддерживает семьи подопечных.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).