«Очень часто сталкиваешься с непониманием: «Ой, это все так неприятно, зачем ты этим занимаешься?». Люди не понимают одной простой вещи, что ты — врач. И когда к тебе обращаются за помощью, ты не должен отмахиваться от больных людей, как от назойливой мухи. В нашей медицинской команде только фанатики своего дела в прямом смысле этого слова. Мы обожаем своих детей, своих мамочек».
Ведущий врач-дерматолог фонда, Маргарита Гехт, рассказала Glamour об уходе за детьми-бабочками, как «болеет» своей работой, с какими трудностями сталкивается и как поддерживает семьи подопечных.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.