— Можно приспособиться к этой болезни и жить нормальной жизнью, как все живут, всё делать. И всё получится!
Вера Ивановна живёт с буллезным эпидермолизом уже 75 лет. В прошлом году она увидела в интернете информацию о том, что мы разыскиваем взрослых «бабочек» и написала нам письмо на info@deti-bela.ru. Уже через несколько недель специалисты фонда выехали в Ярославскую область, чтобы рассказать нашей особенной «бабочке» о тонкостях домашнего ухода и передать партию необходимых медикаментов, перевязочных средств.⠀
В этом году благодаря вашей помощи мы смогли пригласить Веру Ивановну на госпитализацию в клинику МЧС. Пораженные болезнью ноги выглядят намного лучше, и Вера Ивановна, окруженная вниманием и заботой, чувствует себя хорошо, даже согласилась на короткое интервью.
Смотрите, какая задорная улыбка у самой старшей подопечной нашего фонда!
БЭ — это однозначно про жизнь! «Бабочки» могут жить долго и счастливо. Наш фонд уже 9 лет помогает воплотить эту мечту в реальность.
https://www.youtube.com/watch?v=vURw5ijyfH8
16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
22 августа в Волгоградской области пациентке с буллёзным эпидермолизом (БЭ) инициировали генную терапию инновационным препаратом для лечения тяжелой формы заболевания. Применение терапии в России стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра».