— Можно приспособиться к этой болезни и жить нормальной жизнью, как все живут, всё делать. И всё получится!
Вера Ивановна живёт с буллезным эпидермолизом уже 75 лет. В прошлом году она увидела в интернете информацию о том, что мы разыскиваем взрослых «бабочек» и написала нам письмо на info@deti-bela.ru. Уже через несколько недель специалисты фонда выехали в Ярославскую область, чтобы рассказать нашей особенной «бабочке» о тонкостях домашнего ухода и передать партию необходимых медикаментов, перевязочных средств.⠀
В этом году благодаря вашей помощи мы смогли пригласить Веру Ивановну на госпитализацию в клинику МЧС. Пораженные болезнью ноги выглядят намного лучше, и Вера Ивановна, окруженная вниманием и заботой, чувствует себя хорошо, даже согласилась на короткое интервью.
Смотрите, какая задорная улыбка у самой старшей подопечной нашего фонда!
БЭ — это однозначно про жизнь! «Бабочки» могут жить долго и счастливо. Наш фонд уже 9 лет помогает воплотить эту мечту в реальность.
https://www.youtube.com/watch?v=vURw5ijyfH8
Фонд «Дети-бабочки» завоевал высшую оценку — 5 звезд — в рейтинге годовых отчетов RAEX. Это признание многолетней работы по максимальной открытости: каждый рубль от доноров, государства и бизнеса виден как на ладони.
12 декабря в Оренбурге прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». После в Клинике при ОрГМУ открылся первый в регионе Центр генных дерматозов.
9 декабря 2025 года в Москве в рамках Международного научно-практического форума «Российская неделя здравоохранения–2025» прошла I Всероссийская школа главных врачей по медицинской реабилитации.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве.