— Можно приспособиться к этой болезни и жить нормальной жизнью, как все живут, всё делать. И всё получится!
Вера Ивановна живёт с буллезным эпидермолизом уже 75 лет. В прошлом году она увидела в интернете информацию о том, что мы разыскиваем взрослых «бабочек» и написала нам письмо на info@deti-bela.ru. Уже через несколько недель специалисты фонда выехали в Ярославскую область, чтобы рассказать нашей особенной «бабочке» о тонкостях домашнего ухода и передать партию необходимых медикаментов, перевязочных средств.⠀
В этом году благодаря вашей помощи мы смогли пригласить Веру Ивановну на госпитализацию в клинику МЧС. Пораженные болезнью ноги выглядят намного лучше, и Вера Ивановна, окруженная вниманием и заботой, чувствует себя хорошо, даже согласилась на короткое интервью.
Смотрите, какая задорная улыбка у самой старшей подопечной нашего фонда!
БЭ — это однозначно про жизнь! «Бабочки» могут жить долго и счастливо. Наш фонд уже 9 лет помогает воплотить эту мечту в реальность.
https://www.youtube.com/watch?v=vURw5ijyfH8
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.