— Можно приспособиться к этой болезни и жить нормальной жизнью, как все живут, всё делать. И всё получится!
Вера Ивановна живёт с буллезным эпидермолизом уже 75 лет. В прошлом году она увидела в интернете информацию о том, что мы разыскиваем взрослых «бабочек» и написала нам письмо на info@deti-bela.ru. Уже через несколько недель специалисты фонда выехали в Ярославскую область, чтобы рассказать нашей особенной «бабочке» о тонкостях домашнего ухода и передать партию необходимых медикаментов, перевязочных средств.⠀
В этом году благодаря вашей помощи мы смогли пригласить Веру Ивановну на госпитализацию в клинику МЧС. Пораженные болезнью ноги выглядят намного лучше, и Вера Ивановна, окруженная вниманием и заботой, чувствует себя хорошо, даже согласилась на короткое интервью.
Смотрите, какая задорная улыбка у самой старшей подопечной нашего фонда!
БЭ — это однозначно про жизнь! «Бабочки» могут жить долго и счастливо. Наш фонд уже 9 лет помогает воплотить эту мечту в реальность.
https://www.youtube.com/watch?v=vURw5ijyfH8
Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на панельной дискуссии «Орфанные заболевания: развитие и гармонизация программ поддержки в странах СНГ» в рамках деловой программы форума «Здоровое общество» Фонда Росконгресс.
Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.
Фонд «Дети-бабочки» вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»-2022.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту