Ищем людей с буллёзным эпидермолизом 50+

«Наш фонд помогает всем, у кого есть такое редкое заболевание. Помните Веру Ивановну? Женщину, которая 74 года живёт с БЭ. Наши медики приезжали к ней за тридевять земель на патронаж и проводили полный осмотр.

Сейчас в нашем фонде 5 женщин 50+, которые в прошлом году стали нашими подопечными. Если честно, мы даже не представляем, сколько ещё людей 50+ живёт в России с таким редким заболеванием.

Мы хотим провести генетический анализ пациенту и всем членам семьи для понимания причины появления заболевания в семье и определения вероятности передачи заболевания потомкам. Буллёзный эпидермолиз коварен тем, что может быть осложнен рядом сопутствующих заболеваний. Мы проведём обследования ран и всего организма, научим грамотно осматривать кожу, чтобы это можно было предотвратить или выявить на ранней стадии.

Расскажите о поиске людей с БЭ 50+ своим друзьям, знакомым или просто прочитайте об этом соседке на улице. Представьте, что именно вы можете запустить цепочки шести рукопожатий и помочь найти бабушек и дедушек с буллёзным эпидермолизом.

Пишите на info@deti-bela.ru

Другие новости

14.07.2026

3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

26.06.2026

Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.

11.06.2026

11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».

05.06.2026

Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.

Помочь позже