Ищем людей с буллёзным эпидермолизом 50+

«Наш фонд помогает всем, у кого есть такое редкое заболевание. Помните Веру Ивановну? Женщину, которая 74 года живёт с БЭ. Наши медики приезжали к ней за тридевять земель на патронаж и проводили полный осмотр.

Сейчас в нашем фонде 5 женщин 50+, которые в прошлом году стали нашими подопечными. Если честно, мы даже не представляем, сколько ещё людей 50+ живёт в России с таким редким заболеванием.

Мы хотим провести генетический анализ пациенту и всем членам семьи для понимания причины появления заболевания в семье и определения вероятности передачи заболевания потомкам. Буллёзный эпидермолиз коварен тем, что может быть осложнен рядом сопутствующих заболеваний. Мы проведём обследования ран и всего организма, научим грамотно осматривать кожу, чтобы это можно было предотвратить или выявить на ранней стадии.

Расскажите о поиске людей с БЭ 50+ своим друзьям, знакомым или просто прочитайте об этом соседке на улице. Представьте, что именно вы можете запустить цепочки шести рукопожатий и помочь найти бабушек и дедушек с буллёзным эпидермолизом.

Пишите на info@deti-bela.ru

Другие новости

30.06.2022

В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей. 


21.06.2022

Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.

20.06.2022

Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.

17.06.2022

Член Общественной палаты РФ Алена Куратова приняла участие в юбилейном, XXV Петербургском международном экономическом форуме. Эксперт выступила с докладом, рассказав о реализации программы БФ «Дети-бабочки» по трудоустройству и социальной адаптации подопечных на секции «#БЕЗИСКЛЮЧЕНИЯ. Как создать общество равных возможностей?».

Помочь позже