19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
А у нас есть потрясающая новость для всех поклонников визуального искусства! Современный живописец Том Барнаби @tombarnabi поддержал благотворительную инициативу фонда «Дети-бабочки». На сайте художника https://www.tombarnabi.com открыта виртуальная выставка картин, которые вы можете приобрести уже сегодня. 30 % от суммы, вырученной за продажу представленных работ, Том переведет в поддержку детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом.
Все-таки искусство и человечность неразрывные составляющие одного целого. Благодаря творчеству Тома Барнаби подопечные фонда получат перевязочные средства и медикаменты, а будущие владельцы оригинальные полотна современника. Именно так выглядит союз истинных филантропов. Каждый вкладывает частичку себя, чтобы дети с редкими заболеваниями кожи ощутили поддержку, ведь за их спинами есть взрослые, которые готовы помогать просто так, не ожидая ничего взамен.
Наш фонд всегда открыт для проектов подобного формата, ведь нужда в медицинском уходе за детьми с БЭ и ихтиозом никогда не исчезнет. Чего скрывать, забота о «бабочках» и «рыбках» требует много финансовых вложений, поэтому уместна любая помощь.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.