А у нас есть потрясающая новость для всех поклонников визуального искусства! Современный живописец Том Барнаби @tombarnabi поддержал благотворительную инициативу фонда «Дети-бабочки». На сайте художника https://www.tombarnabi.com открыта виртуальная выставка картин, которые вы можете приобрести уже сегодня. 30 % от суммы, вырученной за продажу представленных работ, Том переведет в поддержку детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом.
Все-таки искусство и человечность неразрывные составляющие одного целого. Благодаря творчеству Тома Барнаби подопечные фонда получат перевязочные средства и медикаменты, а будущие владельцы оригинальные полотна современника. Именно так выглядит союз истинных филантропов. Каждый вкладывает частичку себя, чтобы дети с редкими заболеваниями кожи ощутили поддержку, ведь за их спинами есть взрослые, которые готовы помогать просто так, не ожидая ничего взамен.
Наш фонд всегда открыт для проектов подобного формата, ведь нужда в медицинском уходе за детьми с БЭ и ихтиозом никогда не исчезнет. Чего скрывать, забота о «бабочках» и «рыбках» требует много финансовых вложений, поэтому уместна любая помощь.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.