Всю свою жизнь Елена Скурихина страдает буллезным эпидермолизом. О существовании фонда «Дети-бабочки» она узнала несколько лет назад. Два года назад, когда фонд начал заниматься взрослыми «бабочками», Елена стала нашей подопечной, начала получать адресную помощь, консультации компетентных врачей, съездила по направлению фонда в санаторий.
До этого момента в течение всей жизни Елена ухаживала за кожей при помощи самых обычных перевязочных средств, мазей и антисептиков и даже не догадывалась, что может быть по-другому. Никто из множества врачей, к которым Елена обращалась на протяжении всей жизни в Молдове и России, не знал, с каким заболеванием имеет дело и как помочь необычной пациентке.
Впрочем сама Елена никогда не считала буллезный эпидермолиз препятствием для активной жизни. В детстве родители ее ни в чем не ограничивали. Девочка жила обычной жизнью, каталась на коньках и велосипеде, училась в школе. Елена успешно закончила институт, долгое время работала. У Елены есть семья, двое детей. Последние 15 лет наша героиня работает копирайтером дома и, несмотря на усиливающиеся в силу возраста проблемы со здоровьем, отмечает, что лучше всего ей помогает постоянная занятость и новые цели в жизни.
В рамках специального фотопроекта для RTVI Елена Скурихина рассказала, как все эти годы она справлялась с заболеванием самостоятельно, кто помогал ей и поддерживал, и как складывались непростые отношения с врачами. Читайте подробную историю жизни нашей «бабочки» по ссылке.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
В День защиты детей председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко встретился с Президентом России Владимиром Путиным, чтобы рассказать о развитии в стране системы помощи детям с редкими заболеваниями.