История Елены Скурихиной

История Елены Скурихиной

Всю свою жизнь Елена Скурихина страдает буллезным эпидермолизом. О существовании фонда «Дети-бабочки» она узнала несколько лет назад. Два года назад, когда фонд начал заниматься взрослыми «бабочками», Елена стала нашей подопечной, начала получать адресную помощь, консультации компетентных врачей, съездила по направлению фонда в санаторий.

До этого момента в течение всей жизни Елена ухаживала за кожей при помощи самых обычных перевязочных средств, мазей и антисептиков и даже не догадывалась, что может быть по-другому. Никто из множества врачей, к которым Елена обращалась на протяжении всей жизни в Молдове и России, не знал, с каким заболеванием имеет дело и как помочь необычной пациентке.

Впрочем сама Елена никогда не считала буллезный эпидермолиз препятствием для активной жизни. В детстве родители ее ни в чем не ограничивали. Девочка жила обычной жизнью, каталась на коньках и велосипеде, училась в школе. Елена успешно закончила институт, долгое время работала. У Елены есть семья, двое детей. Последние 15 лет наша героиня работает копирайтером дома и, несмотря на усиливающиеся в силу возраста проблемы со здоровьем, отмечает, что лучше всего ей помогает постоянная занятость и новые цели в жизни.

В рамках специального фотопроекта для RTVI Елена Скурихина рассказала, как все эти годы она справлялась с заболеванием самостоятельно, кто помогал ей и поддерживал, и как складывались непростые отношения с врачами. Читайте подробную историю жизни нашей «бабочки» по ссылке.

Другие новости

13.12.2024

13 декабря состоялось итоговое мероприятие проекта «Женщины за здоровое общество», в котором приняла участие руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. Проект объединяет женщин с активной социальной позицией, популяризирующих ценности бережного и ответственного отношения к здоровью.

12.12.2024

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Анастасией Татарниковой, председателем правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями “Дом редких”».

09.12.2024

Директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда «Дети-бабочки» Анастасия Иосифова рассказала об опыте фонда по цифровой трансформации некоммерческих организаций.

05.12.2024

Цикл «Редкие интервью» позволяет заглянуть в закулисье благотворительности и увидеть за руководителями орфанных фондов женщин, которые однажды бросили вызов серьёзным заболеваниям.

Помочь позже