09.04.2026
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Итоги участия в акции "Дети вместо цветов" 2019
Кричали школьники «Ура!»
И в воздух бабочек бросали!
1 сентября родители, дети и учителя приняли участие в акции «Дети вместо цветов» и вместо покупки букетов поддержали детей-бабочек и отправили деньги в наш фонд.
Всем вместе нам удалось собрать 656 556 руб. Эта сумма пойдет на медикаменты и перевязочные средства 4 нашим подопечным!
Спасибо большое всем, кто поддержал акцию и сделал доброе дело. Букеты уже давно бы завяли, а помощь ребятам очень нужна. Наши «бабочки» улыбаются и отправляют вам лучи благодарности!
Другие новости
26.03.2026
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17.03.2026
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.