Кричали школьники «Ура!»
И в воздух бабочек бросали!
1 сентября родители, дети и учителя приняли участие в акции «Дети вместо цветов» и вместо покупки букетов поддержали детей-бабочек и отправили деньги в наш фонд.
Всем вместе нам удалось собрать 656 556 руб. Эта сумма пойдет на медикаменты и перевязочные средства 4 нашим подопечным!
Спасибо большое всем, кто поддержал акцию и сделал доброе дело. Букеты уже давно бы завяли, а помощь ребятам очень нужна. Наши «бабочки» улыбаются и отправляют вам лучи благодарности!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.