Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
16-17 февраля 2024 года команда фонда «Дети-бабочки» посетила столицу Республики Дагестан Махачкалу для проведения ранней диагностики онкологических заболеваний у совершеннолетних пациентов с редкими генодерматозами.
Руководитель медицинских программ фонда Анастасия Сабитова и эксперты фонда, врач-онколог Григорий Зиновьев и дерматолог Виктория Колпащикова осмотрели 3 взрослых подопечных, а также произвели осмотр 6 пациентов, не достигших 18-летнего возраста.
Плоскоклеточный рак кожи (ПКРК) – частое и опасное осложнение БЭ. Заболевание характеризует постоянный воспалительный процесс в коже. Повлиять на это практически невозможно, так как специфического лечения БЭ в настоящее время не существует. Длительно существующее воспаление и является одним из основных триггеров возникновения рака, который может иметь довольно агрессивное течение. Вероятность возникновения опухоли напрямую коррелирует с формой заболевания, тяжестью поражения кожи, а также возрастом пациента: чем агрессивнее течение БЭ и чем старше больной, тем выше риск начала онкологического процесса. У пациентов с дистрофической формой БЭ к 55 годам ПКРК возникает в 95% случаев. Однако, если диагностировать опухоль на ранней стадии, вероятность излечения достаточно высока.
«Один из пациентов, которых мы осматривали, недавно проходил онкологическое лечение в НМИЦ Онкологии им. Н.Н. Петрова. Нужно было убедиться в отсутствии рецидива. Очень важно выявить онкологический процесс как можно быстрее. В таком случае есть шанс быстро удалить очаг карциномы, часто даже без необходимости химио- и лучевой терапии. Это не только спасает жизни, но и экономит огромные средства – государства, родителей, фонда».
Осмотр пациентов был проведен благодаря гранту Фонда Президентских грантов на помощь взрослым пациентам с редкими генетическими дерматозами. Он позволяет нам выстраивать систему поддержки не только маленьких, но и взрослых подопечных фонда «Дети-бабочки».
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый