31 мая, в преддверии Дня защиты детей, Московский государственный академический симфонический оркестр под управлением Маэстро Павла Когана совместно с нашим фондом проведет благотворительный концерт для детей в Зале полководцев Центрального музея Великой Отечественной войны на Поклонной горе.
Прославленный коллектив, который в этом году отметил свой 70-летний юбилей, исполнит второе действие картины третьей балета "Щелкунчик". В бессмертной сказке Гофмана с великолепной музыкой великого русского композитора Петра Ильича Чайковского много волшебства, чудесных превращений и таинственных приключений, которые помогут детям забыть обо всех невзгодах и хотя бы на время концерта перенестись в прекрасный и удивительный мир сказки.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.