Дорогие все! От имени и по поручению нашего замечательного друга Миши, – ну, помните, который из Алтайского края, всё мечтал о лошадях и быстрых машинах? – передаём вам привет и огромную благодарность. У Миши всё сбылось и свершилось.
Во-первых, он погонял по трассе с огромной, можно даже сказать, невероятной скоростью. Миша гонял на красном трёхдверном спортивном Porsche, который за четыре секунды разгоняется до 100 километров! Такую тачку он сам выбрал в салоне Porsche в Ясенево, за что всем причастным огромное спасибо.
Ну а потом было невероятное путешествие на конюшню: замечательная девушка Даша познакомила нашего Мишу со своим другом Квентином, здоровенным восьмилетним гнедым красавцем. Миша Квентина не боялся, сел на него и даже проехал, немного, хотя держать поводья Мишка пока не может. А потом Квентин с Мишей обнимались и о чём-то шептались. Мы, честно говоря, не знаем, о чём, но думаем, что о Мишиной лошадке Комете. Она осталась на Алтае ждать в сарае, когда Миша вернётся после лечения. А он всё не едет и не едет. А уже весна! Время бегать по бескрайним алтайским лугам и веселиться вместе с хозяином. Комета, наверное, не знает: не бывает и дня, чтобы Миша о ней не вспоминал. Вот, например, на конюшне у Даши он очень подробно выяснял у тренера Натальи, как Комету воспитывать, а у коневода Офы – как за ней ухаживать. Так что домой Михаил приедет во всеоружии.
Да! Про всякое медицинское забыли рассказать. Ведь Мишка приехал в Москву не только кататься на спорткарах и объезжать гнедых жеребцов. Миша приехал в столицу на операцию по разделению пальчиков. Так вот, она прошла хорошо. Даже замечательно. Сначала пальцы разделили на одной руке, потом – на другой. Всё заживает по плану! Уже было четыре перевязки, все – под наркозом. Скоро – о как наш Мишка этого ждет! – врачи скажут ему заветные слова: «Можно ехать домой». И они с мамой понесутся в аэропорт, а потом, на машине – домой. Там папа, Комета, друзья и, в конце концов, школа. Несмотря на рекомендации врачей оставаться на домашнем обучении, Миша рвётся в класс. Говорит, будет просто сидеть, внимательно слушать учителя и всё запоминать. Писать Мишка пока не может. Но всё идет к тому, что – и писать у него скоро получится. Такой уж он человек, наш Миша, привык, чтобы всё, что он задумал – исполнялось.
{gallery}/news/2018/180330/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.