Только что родившегося ребёнка в роддоме кладут в реанимацию, отдельно от мамы. Или в отделение патологии, куда маму пускают на час. Потом переводят в детскую больницу, из районной в краевую. В надежде, что там разберутся. Наконец ставят диагноз - буллёзный эпидермолиз. Но и здесь врачи разводят руками: не знаем, что делать, как помочь. И выписывают. А иногда маме приходится «красть» ребёнка, чтобы врачи по незнанию не навредили, не сделали ещё хуже.
Так было раньше почти с каждой новорожденной «бабочкой».
Мы долго искали место, где могли бы лечить только что появившихся на свет малышей, особенно тяжёлых. И нашли.
Перинатальный центр Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета http://gpmu.org/treatment/pc/. Именно сюда попадают малыши, когда угроза жизни и тяжёлое состояние. Именно здесь делают всё, чтобы спасти. Врач-неонатолог Евгения Кучина и зав отдалением патологии новорожденных Ольга Олина. Спасибо вам! За смелость и невероятный труд.
С центром мы работаем уже два года. Как только понимаем, что ребёнку необходима госпитализация, через региональный минздрав оформляем перевод. И в сопровождении МЧС малыша доставляют сюда. Процедуры и анализы, которые крайне важны и нужны и которых нет в программе ОМС, оплачивает фонд. И фонд обеспечивает перевязочными средствами во время лечения. С вашей помощью, друзья.
Сейчас в центре лежит кроха из Астрахани. Лежит уже месяц. Поступила в крайне тяжёлом состоянии. Врачи не сдаются, борются за каждый день её жизни. Много ран, из-за них плохие анализы и низкий гемоглобин. Поэтому - перевязки, капельницы, переливание крови.
Пожелайте малышке здоровья. И жизни.
При поддержке фонда «Дети-бабочки» прошла научная секция «Генодерматозы: наука и практика» на площадке 14-го Всероссийского форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве 15–16 октября. Эксперты и партнеры фонда в СНГ представили пять докладов, посвященных инновационной терапии и организации помощи пациентам и их семьям.
10 октября 2024 года медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки», поддерживающего пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи, провела в Казани выездное образовательное мероприятие «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
31 октября фонд «Дети-бабочки» приглашает на «Редкий вечер» в Первой Московской Галерее Восточной Живописи. Благотворительное мероприятие объединит встречу с искусством и помощь людям с хрупкой кожей, во всем мире их метафорически называют «бабочками».
Медицинские эксперты фонда «Дети-бабочки» ежедневно борются за здоровье подопечных и развивают систему образовательных и научных программ и проектов. В том числе активно занимаются фундаментально-прикладными исследованиями, участвуют в разработке уникальных отечественных медицинских изделий, представляют доклады на крупнейших научных мероприятиях.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту