Когда не берут ни в одну больницу

180412Только что родившегося ребёнка в роддоме кладут в реанимацию, отдельно от мамы. Или в отделение патологии, куда маму пускают на час. Потом переводят в детскую больницу, из районной в краевую. В надежде, что там разберутся. Наконец ставят диагноз - буллёзный эпидермолиз. Но и здесь врачи разводят руками: не знаем, что делать, как помочь. И выписывают. А иногда маме приходится «красть» ребёнка, чтобы врачи по незнанию не навредили, не сделали ещё хуже.

Так было раньше почти с каждой новорожденной «бабочкой».

Мы долго искали место, где могли бы лечить только что появившихся на свет малышей, особенно тяжёлых. И нашли.

Перинатальный центр Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета http://gpmu.org/treatment/pc/. Именно сюда попадают малыши, когда угроза жизни и тяжёлое состояние. Именно здесь делают всё, чтобы спасти. Врач-неонатолог Евгения Кучина и зав отдалением патологии новорожденных Ольга Олина. Спасибо вам! За смелость и невероятный труд.

С центром мы работаем уже два года. Как только понимаем, что ребёнку необходима госпитализация, через региональный минздрав оформляем перевод. И в сопровождении МЧС малыша доставляют сюда. Процедуры и анализы, которые крайне важны и нужны и которых нет в программе ОМС, оплачивает фонд. И фонд обеспечивает перевязочными средствами во время лечения. С вашей помощью, друзья.

Сейчас в центре лежит кроха из Астрахани. Лежит уже месяц. Поступила в крайне тяжёлом состоянии. Врачи не сдаются, борются за каждый день её жизни. Много ран, из-за них плохие анализы и низкий гемоглобин. Поэтому - перевязки, капельницы, переливание крови.

Пожелайте малышке здоровья. И жизни.

Другие новости

05.06.2026

Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.

27.05.2026

Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.

25.05.2026

22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».

22.05.2026

Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.

Помочь позже