Forbes выпустил большое интервью с руководителями благотворительных организаций о том, что происходит с фондами в кризис и как изменится мир НКО после пандемии.
Наш руководитель Алёна Куратова рассказала о новом инструменте благотворительности – проекте MediaDonors – и взаимной помощи, которую бизнес, известные люди и подопечные фонда получают благодаря ему.
“Мысли идти и просить о помощи у тех, кому она нужна уже не меньше, у нас не было. Помочь всем — малому бизнесу, известным людям и блогерам, у которых сейчас тоже начнутся проблемы с деньгами, себе в конце концов — было нашей задачей. И тогда мы запустили проект MediaDonors, потому что человеку нужен человек, и выжить получится только если мы все сплотимся”.
Механику проекта, который сейчас нужен всем, читайте здесь: http://mediadonors.ru/
Статью в Forbes с комментарием Алёны Куратовой здесь:
https://www.forbes.ru/forbeslife/397391-vazhny-ne-summy-lyudi-kak-blagotvoritelnost-teryaet-podderzhku-i-milliony-rubley
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.