15-16 сентября в Ташкенте состоялась международная научно-практическая конференция «Современные междисциплинарные подходы в дерматовенерологической и эстетической медицине». В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области дерматологии и косметологии из Узбекистана, Казахстана, Индии, России, Турции, США, Германии и других стран.
Алёна Куратова выступила в рамках секции «Современные аспекты дерматозов: новые научные данные» с докладом о внедрении цифровизации в управление здоровьем орфанного пациента. Руководитель нашего Фонда рассказала об уникальном ПО, разработанным командой Фонда - МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний».
Регистр позволяет хранить и систематизировать всю информацию о каждом пациенте, включая историю болезни, медицинские взаимодействия, сведения о клинической картине и результатах генетических исследований, документооборот и множество других параметров. По сути, это цифровой контур орфанного пациента, позволяющий с высокой точностью рассчитывать текущую и будущую потребность в лекарственном обеспечении и прогнозировать развитие болезни.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» и основатель узбекского благотворительного фонда «Капалак Болалар», Алёна Куратова отметила, что Регистр – не просто удобный цифровой продукт, облегчающий жизнь подопечных и сотрудников Фонда.
«Объем информации, аккумулированный в регистре, делает его прогностическим инструментом для расчета программ помощи, бюджетных расходов, создания устойчивой системы контроля и мониторинга орфанных заболеваний на государственном уровне. Мы – первая некоммерческая организация, которая вывела работу с большими данными на новый уровень, и мы рады передавать свой опыт коллегам из других стран».
Команда в составе руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасии Сабитовой, дерматовенеролога Ольги Орловой и медицинской сестры Лидии Делишевской провела двухдневное образовательное мероприятие для врачей и среднего медицинского персонала пензенского Центра генных дерматозов (ЦГД), который начал свою работу в сентябре этого года.
Работа нашего Фонда всегда абсолютно прозрачна для подопечных, доноров, бизнеса и государства. Активное внедрение цифровых технологий и разработка собственных цифровых продуктов помогают нам поддерживать высокую степень прозрачности и репутацию фонда, именно это делает Фонд привлекательным партнером в глазах государства и бизнеса.
23 ноября в Москве состоялось совместное образовательное мероприятие Фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки», посвященное современным технологиям в управлении здоровьем орфанного пациента.
Совместное образовательное мероприятие Президентского фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки» предоставит региональным специалистам уникальную возможность взглянуть на современные технологии и телемедицину в контексте обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарствами и медицинскими изделиями.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту