С 9 по 10 июня в итальянском городе Стреза в отеле “Бристоль” состоялась конференция по буллезному эпидермолизу (БЭ) и ихтиозу, которая прошла в рамках Международного конгресса по дерматологии и косметологии.
Главными участниками и спикерами мероприятия стали ведущие медицинские специалисты в области редкого генетического заболевания - буллезного эпидермолиза. От имени фонда на конференции выступила эксперт фонда, кандидат медицинских наук, детский врач-стоматолог, челюстно-лицевой хирург и старший научный сотрудник отдела детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии Мария Короленкова, которая рассказала гостям, как в России проводят стоматологическое лечение “детям-бабочкам”.
Основная цель конференции - взаимный обмен накопленными знаниями врачами-практиками. Участники конференции обсуждали вопросы клинических проявлений болезни, особенности проверки ран при БЭ, способы оценки тяжести проявления симптоматики на разных системах организма, онкологические осложнения и множество других вопросов. Значительное количество докладов было посвящено фундаментальным исследованиям, которые проводятся по изучению механизмов развития заболевания и возможных подходов к лечению.
Фонд “Дети-Бабочки” регулярно проводит образовательные мероприятия для врачей своей медицинской команды, а также обучает врачей других медицинских учреждений, которые занимаются лечением людей с буллезным эпидермолизом. Мы полагаем, что постоянная актуализация знаний помогает медицинским специалистам развиваться в своей профессии, находить новые и полезные решения в рамках профессиональных задач.
Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на панельной дискуссии «Орфанные заболевания: развитие и гармонизация программ поддержки в странах СНГ» в рамках деловой программы форума «Здоровое общество» Фонда Росконгресс.
Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.
Фонд «Дети-бабочки» вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»-2022.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту