С 9 по 10 июня в итальянском городе Стреза в отеле “Бристоль” состоялась конференция по буллезному эпидермолизу (БЭ) и ихтиозу, которая прошла в рамках Международного конгресса по дерматологии и косметологии.
Главными участниками и спикерами мероприятия стали ведущие медицинские специалисты в области редкого генетического заболевания - буллезного эпидермолиза. От имени фонда на конференции выступила эксперт фонда, кандидат медицинских наук, детский врач-стоматолог, челюстно-лицевой хирург и старший научный сотрудник отдела детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии Мария Короленкова, которая рассказала гостям, как в России проводят стоматологическое лечение “детям-бабочкам”.
Основная цель конференции - взаимный обмен накопленными знаниями врачами-практиками. Участники конференции обсуждали вопросы клинических проявлений болезни, особенности проверки ран при БЭ, способы оценки тяжести проявления симптоматики на разных системах организма, онкологические осложнения и множество других вопросов. Значительное количество докладов было посвящено фундаментальным исследованиям, которые проводятся по изучению механизмов развития заболевания и возможных подходов к лечению.
Фонд “Дети-Бабочки” регулярно проводит образовательные мероприятия для врачей своей медицинской команды, а также обучает врачей других медицинских учреждений, которые занимаются лечением людей с буллезным эпидермолизом. Мы полагаем, что постоянная актуализация знаний помогает медицинским специалистам развиваться в своей профессии, находить новые и полезные решения в рамках профессиональных задач.
Член Общественной палаты РФ, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила 23 ноября на ХIХ Ежегодной практической конференции «Годовые отчеты: опыт лидеров». Она рассказала о том, как внедрение цифровых технологий кардинально изменило ситуацию с отчетностью фонда, шаг за шагом продвигая нас главному результату – обеспечению доступа для заинтересованных лиц к финансовой отчетности в любой момент времени.
Эксперт фонда «Дети-бабочки», хирург отделения ожоговой и пластической хирургии ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России Александр Плешков стал одним из авторов мирового руководства DEBRA по хирургии кисти.
Соглашение об организации профильной команды специалистов Центра, занимающихся генными дерматозами, подписано 17 ноября 2022 года в Дагестане министром здравоохранения республики Татьяной Васильевной Беляевой и руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёной Александровной Куратовой.
Медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Казани 17 ноября 2022 года в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту