Конгресс DEBRA International 2014

Конгресс DEBRA International 2014 - Фонд Дети Б.Э.ЛА

Этот конгресс – уже четвертый, на котором присутствуют сотрудники нашего фонда. Ежегодный конгресс DEBRA, пожалуй, самое главное мероприятие для всех стран-участниц этой крупной международной ассоциации. На встрече происходит много важного и интересного как для давних членов DEBRA, так и для «новичков». Более опытные участники передают свои знания тем организациям, которые только присоединились к DEBRA. И это опыт не только в лечении буллезного эпидермолиза, но также и во многих других областях – фандрайзинге, социальной адаптации больных, помощи семьям.

Директор медицинских программ фонда, врач-генетик, к.м.н. Юлия Юрьевна Коталевская рассказывает о своих впечатлениях от конгресса.

«Такие мероприятия обычно ценны не только запланированными докладами и сообщениями, но и встречами и обсуждениями в перерывах и неформальным общением.

Я побывала на конгрессе DEBRA впервые, мне, как врачу, были интересны в первую очередь медицинские темы и доклады, хотя и организационные вопросы, и опыт других стран тоже оказался весьма полезным.

Затрагивались вопросы сотрудничества врачебного сообщества всех национальных групп DEBRA, совместной работы по разным направлениям и обмена опытом.

Думаю, что всех родителей больше всего интересует на каком этапе разработка лечения буллезного эпидермолиза. Часть докладов была посвящена именно этим вопросам, точнее сказать, современным методам, этапам разработок в этой области и достигнутым результатам.

Поиски лечения ведутся в нескольких направлениях. Обо всех апробируемых методиках мы уже ранее писали.

По-прежнему не останавливаются в поиске препаратов, улучшающих заживление ран. Например, разработанный крем «Диацереин», для лечения простого типа буллезного эпидермолиза, был зарегистрирован как орфанный препарат для лечения пациентов, и планируется к широкому выпуску в 2015-2016 году.

Компания SciodermInc., представила информацию о 2-ой фазе клинических испытаний препарата Zorblisa (SD-101 крем). Клинические испытания соответствуют всем требованиям, также данный препарат получил статус орфанного препарата для лечения буллезного эпидермолиза в США и Европейских странах.

Был протестирован на 48 пациентах со всеми главными типами буллезного эпидермолиза, показал эффективность в заживлении хронических ран длительностью от 21 дня и более. Площадь раны уменьшалась в 2 раза в течении 2-3 месяцев, некоторые раны заживали полностью, также уменьшался и исчезал зуд в области раны. Препарат применялся ежедневно. Третья фаза (финальная) клинических испытаний планируется в 2015 году.

Также на базе нескольких отделений дерматологии в разных городах Франции в Париже, Ницце, Тулузе и Бордо проводятся клинические испытания препарата PolephenonE (epigallocatechin 3 gallate), который также предварительно показал свою эффективность в отношении скорости заживления ран.

Из радикальных методов, мы недавно сообщали уже об этом, был представлен доклад о пересадке лоскутов кожи с «исправленным» геном. Были показаны этапы подготовки трансплантатов, ограничения метода, основные результаты. В целом результаты удовлетворительные, и работа в этом направлении будет продолжена.

Также профессор Марсель Йонкман из Голландии представил доклад о естественной генной терапии при буллезном эпидермолизе (пересадка собственных участков кожи с обратной мутацией) и о пересадке костного мозга с репрограммированными гемопоэтическими клетками пациенту с буллезным эпидермолизом.

Обнадеживает, что все эти технологии вопрос уже не такого далекого будущего, как казалось еще несколько лет назад.»

 

{gallery}/news/2014/141001/gala/{/gallery}

Другие новости

05.07.2022

Представители БФ «Дети-бабочки» приняли участие в расширенном заседании Комитета Государственной Думы по информационной политике, информационным технологиям и связи, посвященном итогам первого года действия поправок в закон «О рекламе» о квоте на бесплатное размещение социальной рекламы в сети Интернет.

30.06.2022

В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей. 


21.06.2022

Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.

20.06.2022

Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.

Помочь позже