Конгресс DEBRA International 2014

Конгресс DEBRA International 2014 - Фонд Дети Б.Э.ЛА

Этот конгресс – уже четвертый, на котором присутствуют сотрудники нашего фонда. Ежегодный конгресс DEBRA, пожалуй, самое главное мероприятие для всех стран-участниц этой крупной международной ассоциации. На встрече происходит много важного и интересного как для давних членов DEBRA, так и для «новичков». Более опытные участники передают свои знания тем организациям, которые только присоединились к DEBRA. И это опыт не только в лечении буллезного эпидермолиза, но также и во многих других областях – фандрайзинге, социальной адаптации больных, помощи семьям.

Директор медицинских программ фонда, врач-генетик, к.м.н. Юлия Юрьевна Коталевская рассказывает о своих впечатлениях от конгресса.

«Такие мероприятия обычно ценны не только запланированными докладами и сообщениями, но и встречами и обсуждениями в перерывах и неформальным общением.

Я побывала на конгрессе DEBRA впервые, мне, как врачу, были интересны в первую очередь медицинские темы и доклады, хотя и организационные вопросы, и опыт других стран тоже оказался весьма полезным.

Затрагивались вопросы сотрудничества врачебного сообщества всех национальных групп DEBRA, совместной работы по разным направлениям и обмена опытом.

Думаю, что всех родителей больше всего интересует на каком этапе разработка лечения буллезного эпидермолиза. Часть докладов была посвящена именно этим вопросам, точнее сказать, современным методам, этапам разработок в этой области и достигнутым результатам.

Поиски лечения ведутся в нескольких направлениях. Обо всех апробируемых методиках мы уже ранее писали.

По-прежнему не останавливаются в поиске препаратов, улучшающих заживление ран. Например, разработанный крем «Диацереин», для лечения простого типа буллезного эпидермолиза, был зарегистрирован как орфанный препарат для лечения пациентов, и планируется к широкому выпуску в 2015-2016 году.

Компания SciodermInc., представила информацию о 2-ой фазе клинических испытаний препарата Zorblisa (SD-101 крем). Клинические испытания соответствуют всем требованиям, также данный препарат получил статус орфанного препарата для лечения буллезного эпидермолиза в США и Европейских странах.

Был протестирован на 48 пациентах со всеми главными типами буллезного эпидермолиза, показал эффективность в заживлении хронических ран длительностью от 21 дня и более. Площадь раны уменьшалась в 2 раза в течении 2-3 месяцев, некоторые раны заживали полностью, также уменьшался и исчезал зуд в области раны. Препарат применялся ежедневно. Третья фаза (финальная) клинических испытаний планируется в 2015 году.

Также на базе нескольких отделений дерматологии в разных городах Франции в Париже, Ницце, Тулузе и Бордо проводятся клинические испытания препарата PolephenonE (epigallocatechin 3 gallate), который также предварительно показал свою эффективность в отношении скорости заживления ран.

Из радикальных методов, мы недавно сообщали уже об этом, был представлен доклад о пересадке лоскутов кожи с «исправленным» геном. Были показаны этапы подготовки трансплантатов, ограничения метода, основные результаты. В целом результаты удовлетворительные, и работа в этом направлении будет продолжена.

Также профессор Марсель Йонкман из Голландии представил доклад о естественной генной терапии при буллезном эпидермолизе (пересадка собственных участков кожи с обратной мутацией) и о пересадке костного мозга с репрограммированными гемопоэтическими клетками пациенту с буллезным эпидермолизом.

Обнадеживает, что все эти технологии вопрос уже не такого далекого будущего, как казалось еще несколько лет назад.»

 

{gallery}/news/2014/141001/gala/{/gallery}

Другие новости

15.04.2021

В этом месяце вы получили не привычный ежемесячный отчет фонда, а кое-что новое и особенное! Это - наш новый благотворительный мини-журнал. Мы перешли на этот формат, чтобы стать к вам еще ближе и каждый месяц предоставлять не только отчет о проделанной работе, но и делиться нашими важными, полезными и трогательными новостями историями.

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

Помочь позже