«Кожа, в которой я живу»

«Кожа, в которой я живу»

С 16 по 30 марта 2023 года в Общественной палате Российской Федерации пройдет фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. 

Выставка «Кожа, в которой я живу» приурочена к 12-летию благотворительного фонда «Дети-бабочки», помогающего пациентам с неизлечимыми генетическими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Мероприятие проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, содействующей реализации проектов, направленных на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими заболеваниями.


«Путь фонда – это 12 лет работы по построению системы помощи для детей и взрослых с генетическими заболеваниями кожи в России и СНГ, благодаря чему сейчас можно избежать ранней инвалидизации и смерти подопечных, тяжелых осложнений заболеваний. Когда-то тысячи людей поверили в фонд, и вместе мы смогли изменить систему и отношение к редким пациентам в нашей стране».

Алена.png
Алёна Куратова, член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки»

Выставка представляет фотографии подопечных, отражающие жизнь и истории детей с неизлечимыми генетическими заболеваниями кожи.  Мероприятие включает в себя информирование о деятельности фонда, которая направлена на то, чтобы пациенты с генными дерматозами могли жить полноценной жизнью, добиваться успеха и преодолевать ограничения, вызванные болезнью, быть частью общества равных возможностей. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, реализуя 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. 

Цель выставки – просвещение и информирование аудитории об особенностях жизни орфанных пациентов. Посетители могут ознакомиться с историями героев выставки, поддержать работу фонда, сделав пожертвование по QR-коду на макетах. Генные дерматозы пока неизлечимы, но людям с этими заболеваниями можно помочь. 

C 28 февраля по 7 марта состоялась аналогичная выставка в поддержку пациентов фонда в Правительстве Московской области, организованная совместно с НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области, на базе которого в 2021 году был открыт первый в стране Центр генных дерматозов (ЦГД). Задача таких центров – оказывать пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими тяжелыми формами генных дерматозов, такими как псориаз и атопический дерматит, квалифицированную медицинскую помощь на местах. Накопленная экспертиза и узкоспециализированные знания позволили команде фонда начать выстраивать систему медико-социальной помощи на государственном уровне. Фонд инициировал создание орфанных медико-функциональных центров (МФЦ), являющихся профильными центрами для широкой аудитории пациентов с другой тяжелой патологией, проживающих в регионах: это центры генных дерматозов, центры коррекции иммунитета, нейромышечных заболеваний, муковисцидоза и других. В ближайший год ЦГД планируют начать работу в Санкт-Петербурге, Пензенской области, республиках Дагестан и Чечня.

Другие новости

17.03.2023

Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

15.03.2023

Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.

14.03.2023

Фонд «Дети-бабочки» вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»-2022.

14.03.2023

8 Марта завершился марафон «Из куколки в бабочку», стартовавший 25 февраля 2023 года. Проект помог собрать 1 200 000 руб. пожертвований, которые будут направлены на программы помощи подопечным фонда.

Помочь позже