«Кожа, в которой я живу»

«Кожа, в которой я живу»

С 16 по 30 марта 2023 года в Общественной палате Российской Федерации пройдет фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. 

Выставка «Кожа, в которой я живу» приурочена к 12-летию благотворительного фонда «Дети-бабочки», помогающего пациентам с неизлечимыми генетическими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Мероприятие проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, содействующей реализации проектов, направленных на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими заболеваниями.


«Путь фонда – это 12 лет работы по построению системы помощи для детей и взрослых с генетическими заболеваниями кожи в России и СНГ, благодаря чему сейчас можно избежать ранней инвалидизации и смерти подопечных, тяжелых осложнений заболеваний. Когда-то тысячи людей поверили в фонд, и вместе мы смогли изменить систему и отношение к редким пациентам в нашей стране».

Алена.png
Алёна Куратова, член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки»

Выставка представляет фотографии подопечных, отражающие жизнь и истории детей с неизлечимыми генетическими заболеваниями кожи.  Мероприятие включает в себя информирование о деятельности фонда, которая направлена на то, чтобы пациенты с генными дерматозами могли жить полноценной жизнью, добиваться успеха и преодолевать ограничения, вызванные болезнью, быть частью общества равных возможностей. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, реализуя 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. 

Цель выставки – просвещение и информирование аудитории об особенностях жизни орфанных пациентов. Посетители могут ознакомиться с историями героев выставки, поддержать работу фонда, сделав пожертвование по QR-коду на макетах. Генные дерматозы пока неизлечимы, но людям с этими заболеваниями можно помочь. 

C 28 февраля по 7 марта состоялась аналогичная выставка в поддержку пациентов фонда в Правительстве Московской области, организованная совместно с НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области, на базе которого в 2021 году был открыт первый в стране Центр генных дерматозов (ЦГД). Задача таких центров – оказывать пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими тяжелыми формами генных дерматозов, такими как псориаз и атопический дерматит, квалифицированную медицинскую помощь на местах. Накопленная экспертиза и узкоспециализированные знания позволили команде фонда начать выстраивать систему медико-социальной помощи на государственном уровне. Фонд инициировал создание орфанных медико-функциональных центров (МФЦ), являющихся профильными центрами для широкой аудитории пациентов с другой тяжелой патологией, проживающих в регионах: это центры генных дерматозов, центры коррекции иммунитета, нейромышечных заболеваний, муковисцидоза и других. В ближайший год ЦГД планируют начать работу в Санкт-Петербурге, Пензенской области, республиках Дагестан и Чечня.

Другие новости

27.03.2024

Крупнейшее агентство в области рейтингов RAEX опубликовало очередной рейтинг благотворительных некоммерческих организаций. Первый такой рейтинг RAEX вышел в 2020 году, второй был опубликован в 2022 году. На этот раз наш Фонд вошел в десятку лучших, поднявшись на 20 позиций вверх, в сравнении с 2022 годом. Всего в рейтинг вошли 804 НКО.

26.03.2024

Наш Фонд выступит организатором симпозиума «Хрупкость кожи и нарушения кератинизации - частые симптомы редких болезней кожи у детей» на V Всероссийском конгрессе с международным участием «5П Детская медицина». Это крупнейшее ежегодное мероприятие для специалистов в области детской медицины.

21.03.2024

Команда экспертов фонда «Дети-бабочки» приняла участие в 17-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов, который прошел 18-20 марта 2024 года в Москве. В Съезде приняло участие более 1600 человек, и 2400 участников присоединились к мероприятию онлайн.

14.03.2024

12 марта в Москве состоялся Всероссийский форум «Россия – дом народов», где приняли участие представители иностранных государств, органов государственной власти РФ, духовенства, экспертного сообщества, социально-ответственного бизнеса, Федеральной национально-культурной автономии России, общественные деятели и лидеры повестки продвижения традиционных ценностей.

Помочь позже