Друзья, День всех влюбленных все ближе, и мы заранее предлагаем вам поставить на нем крест. Нет, не символический, а ювелирный - и характерный, опасный, шокирующий. Но именно такое подношение гарантированно заставит ваше сердце выпрыгивать из груди и оставит в нем незабываемый след.⠀
Наши дорогие жертвователи, мы хотим предложить вам испытать судьбу и заполучить в подарок - это неоднозначное, но очень притягательное украшение!
Культовый аксессуар, уже украсивший декольте ряда эпатажных российских селебритиз, предоставлен брендом украшений Dzhanelli Jewellery. Он является сердцем и нервом ювелирной коллекции Hunger, рожденной в результате творческой коллаборации создательницы бренда, дизайнера Дианы Джанелли и модельера Дмитрия Логинова. По словам создателей, на этот пронзительный ювелирный креатив их вдохновила любовь вампиров из фильма «The Hunger» с Катрин Денев, Сьюзан Сарандон и Дэвидом Боуи.
Не испугались? Тогда мы приглашаем вас побороться за это нереальное украшение, и, конечно же, помочь нашим подопечным с генетическими заболеваниями кожи. Потому что, как и раньше, это главная цель нашего мероприятия!
Как принять участие в розыгрыше?
Имя счастливчика, которому достанется этот ювелирный трофей, мы назовем 13 февраля.
Также будет здорово, если вы расскажете о нашем благотворительном конкурсе всем своим друзьям и знакомым. Тогда и они получат шанс заполучить этот фантастический символ любви и помочь детям с генетическими заболеваниями кожи.
Любите, удивляйте и делайте добрые дела!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.