12.08.2024
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Ксения Раппопорт получила Премию РБК Петербург 2015
Попечитель фонда "Дети-бабочки", народная артистка России Ксения Раппопорт стала лауреатом Премии РБК Петербург 2015 в номинации "Благотворитель года". За помощь детям с редким генетическим заболеванием "буллёзный эпидермолиз" и за неизмеримый вклад в улучшение их жизни. Эта награда очень дорога Ксении, помощь детям-бабочкам – важная и большая часть жизни талантливейшей актрисы. Благодарим РБК и экспертное жюри премии и поздравляем нашу дорогую Ксению с наградой!
.
Другие новости
29.07.2024
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
10.07.2024
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
09.07.2024
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
