Редкие знания о редком, малоизвестном заболевании "буллёзный эпидермолиз" в лекции доктора медицинских наук, профессора Николая Мурашкина. Доступным, понятным языком заведующий отделением дерматологии Научного центра здоровья детей Минздрава РФ, где проходят лечение дети-бабочки со всей России, рассказал о типах буллёзного эпидермолиза, о современных методах терапии и медикаментах, которые способны не только спасти ребёнка от страданий, но и улучшить качество его жизни в сотни раз и обеспечить будущее.
"Я имел возможность видеть за рубежом достаточно взрослых пациентов, страдающих дистрофической формой буллёзного эпидермолиза, которые танцевали, вели полноценную в общем-то жизнь за счёт того, что они своевременно делали перевязки, за ними наблюдали специалисты, вовремя брали из подозрительных очагов биопсию, мониторировали возможные осложнения".
Лекция будет интересна врачам всех специальностей, студентам медицинских ВУЗов, родителям больных БЭ и всем, кому не безразлична жизнь детей-бабочек и их будущее.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.
А вы уже спланировали свои выходные? Впереди москвичей и гостей столицы ждёт тёплый и солнечный уикенд – отличный повод прогуляться по ВДНХ и заглянуть в Южный розарий. Там с 17 по 24 сентября пройдёт уникальная фотовыставка «Внутри заботы», посвящённая детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
В ресторане Savva прошёл уникальный благотворительный ужин «7 вкусов добра», который объединил семь известных шеф-поваров, талантливого кондитера, партнёров и гостей ради помощи детям с редкими заболеваниями кожи.