12.08.2024
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Лекция завотделением дерматологии ННПЦЗД Николая Мурашкина о буллёзном эпидермолизе
Редкие знания о редком, малоизвестном заболевании "буллёзный эпидермолиз" в лекции доктора медицинских наук, профессора Николая Мурашкина. Доступным, понятным языком заведующий отделением дерматологии Научного центра здоровья детей Минздрава РФ, где проходят лечение дети-бабочки со всей России, рассказал о типах буллёзного эпидермолиза, о современных методах терапии и медикаментах, которые способны не только спасти ребёнка от страданий, но и улучшить качество его жизни в сотни раз и обеспечить будущее.
"Я имел возможность видеть за рубежом достаточно взрослых пациентов, страдающих дистрофической формой буллёзного эпидермолиза, которые танцевали, вели полноценную в общем-то жизнь за счёт того, что они своевременно делали перевязки, за ними наблюдали специалисты, вовремя брали из подозрительных очагов биопсию, мониторировали возможные осложнения".
Лекция будет интересна врачам всех специальностей, студентам медицинских ВУЗов, родителям больных БЭ и всем, кому не безразлична жизнь детей-бабочек и их будущее.
Другие новости
29.07.2024
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
10.07.2024
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
09.07.2024
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
