День космонавтики и новый полёт! Друзья, мы продолжаем #ЛЕТИаукцион. Очаровательная Мария Ивакова разыгрывает в помощь нашим "бабочкам" украшение небесной красоты. Победителю аукциона Маша лично передаст лот. Итак, поехали!
Ставки принимаются под фотографией в аккаунте Марии в Instagram до 20 апреля.
"Друзья! У каждого из нас есть любимые вещи, дорогие сердцу, но по каким-то причинам они пылятся на полках. Я продолжаю эстафету #ЛЕТИаукцион, чтобы помочь детям бабочкам. Детям без кожи. Детям, которых нельзя обнять. На снимке выше мой лот под названием "необыкновенный гребень для волос". Он был куплен несколько лет назад во Франции для специального мероприятия. Гребень дизайнерский, очень нежный и красивый, со вставками натурального перламутра и феонитами. Предлагаю вам поучаствовать: сделать добро и быть обладателем этой красивой вещицы! Начальная цена данного лота 35.000 рублей. Правила аукциона: #ЛЕТИаукцион продлится с 12 апреля до 20 апреля 2017 года. Ставки делайте в комментариях под фотографией с лотом, исключительно в моём инстаграмме @maria_ivakova. Ваш профиль должен быть открыт. Победит тот, чья ставка будет самой высокой на момент окончания аукциона. Оплата производится в течение трех суток из рук в руки. Я лично передам лот победителю".
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.