16 октября, на церемонии вручения премии «Благотворитель Москвы 2025» наш фонд стал победителем в номинации «Лучший благотворительный проект Москвы». Высокой награды был удостоен реализуемый фондом проект «Редкие женщины».
Фонд «Дети-бабочки» с 2022 года оказывает всестороннюю поддержку мамам, воспитывающим детей с редкими заболеваниями. Проект «Редкие женщины» стал возможностью для более тысячи мам быть реализованной и жить свою жизнь, не замыкаясь на диагнозе ребенка.
Получить психологическую и информационную поддержку, освоить новую профессию и просто встретиться и поговорить по душам с такими же «редкими» мамами – всё это не просто возможность выйти из социальной изоляции, но и жизненно важный шаг навстречу к своему «Я».
Психологическое состояние мамы оказывает прямое влияние на психосоматическое состояние ребенка. У детей участниц проекта отмечается положительная динамика в терапии, а сами женщины признаются, что поддержка экспертов фонда спасла их от выгорания и помогла восстановить жизненные ресурсы.
Мы благодарим Правительство Москвы за высокую оценку нашего проекта и деятельности фонда в целом!
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.