16 октября, на церемонии вручения премии «Благотворитель Москвы 2025» наш фонд стал победителем в номинации «Лучший благотворительный проект Москвы». Высокой награды был удостоен реализуемый фондом проект «Редкие женщины».
Фонд «Дети-бабочки» с 2022 года оказывает всестороннюю поддержку мамам, воспитывающим детей с редкими заболеваниями. Проект «Редкие женщины» стал возможностью для более тысячи мам быть реализованной и жить свою жизнь, не замыкаясь на диагнозе ребенка.
Получить психологическую и информационную поддержку, освоить новую профессию и просто встретиться и поговорить по душам с такими же «редкими» мамами – всё это не просто возможность выйти из социальной изоляции, но и жизненно важный шаг навстречу к своему «Я».
Психологическое состояние мамы оказывает прямое влияние на психосоматическое состояние ребенка. У детей участниц проекта отмечается положительная динамика в терапии, а сами женщины признаются, что поддержка экспертов фонда спасла их от выгорания и помогла восстановить жизненные ресурсы.
Мы благодарим Правительство Москвы за высокую оценку нашего проекта и деятельности фонда в целом!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.