Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
Директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки», эксперт МАГЗ Анастасия Зонина сообщила об опыте ассоциации и фонда по экспорту знаний по редким генодерматозам в странах СНГ:
«Мы активно стартовали в Узбекистане и Таджикистане в 2018 году. Начали с гуманитарной помощи, затем постепенно обучили врачей, добились государственных преференций. Процессы, которые заняли в России 10 лет, там мы прошли за 4 года. Сейчас в этих странах достаточно квалифицированных специалистов для автономного ведения пациентов, остались лишь задачи по высокотехнологичной медицинской помощи».
В 2020 году был запущен узбекский фонд «Капалак Болалар», еще через год — первый и единственный в Центральной Азии Центр генных дерматозов в Ташкенте. 1000 узбекских врачей прошли семинары и обучающие программы российских специалистов, было проведено более 1000 патронажных визитов в семьи во всех 13 регионах Узбекистана и в Автономной Республике Каракалпакстан. Эксперт добавила, что ассоциация делает акцент на грамотном учете пациентов с редкими генетическими заболеваниями, так как без этого невозможно выстроить систему медицинской и медико-социальной помощи на государственном уровне.
«МАГЗ курирует создание клинических регистров по редким нозологиям для НКО и медицинских учреждений. Первый такой регистр в СНГ по генодерматозам появился в Узбекистане, в него вошла вся база данных по буллезному эпидермолизу и ихтиозу в стране. Построение системы оказания эффективной и квалифицированной медицинской помощи орфанным пациентам невозможно без наличия клинического регистра».
Техническое сопровождение внедрения МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний» в Узбекистане обеспечивала команда фонда. На сегодняшний день фонд «Дети-бабочки» обладает самой большой и современной базой данных о пациентах с буллезным эпидермолизом в мире, тем самым опередив коллег из США, EC и других стран, которые только планируют начать создание подобного регистра.
В Таджикистане успешно работает проект «Кудакон-шапаракхо», запущенный с 2018 года совместно с фондом «Дети-бабочки», МАГЗ и Ассоциацией дерматовенерологов и косметологов республики. Сейчас в стране функционирует отделение на базе Федерального медицинского учреждения ГУ «Городская клиническая больница кожных болезней Таджикистана», ведется учет пациентов. Благодаря совместным усилиям буллезный эпидермолиз включен в список заболеваний, дающих право на получение инвалидности с рождения, что предполагает возможность бесплатной госпитализации.
С Республикой Арменией сотрудничество началось в 2019 году c программ стажировок и патронажных визитов медицинской команды фонда «Дети-бабочки». В 2023 году в Ереване состоялась I Армяно-российская конференция по диагностике и лечению генных дерматозов «Медсодружество». Мероприятие посетили более 200 врачей разных специальностей, с докладами выступили эксперты из России, Армении, Узбекистана, Киргизии, Грузии, Таджикистана и Белоруссии.
«В организации таких мероприятий МАГЗ видит возможности для построения системы всесторонней помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи на территории стран Содружества, обмена опытом и знаниями в медицинском сообществе».
Организация крупных профильных мероприятий — одна из задач МАГЗ в целях укрепления международных и гуманитарных связей, развития системы помощи редким пациентам в странах СНГ.
В 2023 году по запросу медицинского сообщества Кыргызской Республики команда фонда «Дети-бабочки» организовала патронажный визит российских специалистов в Бишкек. 21–23 декабря состоялась конференция и прошли мастер-классы по ведению детей с буллезным эпидермолизом и врожденным ихтиозом. Также фонд оказал детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом гуманитарную помощь в виде медицинских изделий на сумму 3 млн рублей.
«Ни одна страна в мире не в состоянии решить проблемы здравоохранения, связанные с редкими заболеваниями, самостоятельно, поэтому наш фонд и МАГЗ начали помогать не только адресной помощью, но и путем передачи своего опыта врачам из стран СНГ».
Обучение медицинских работников специфике редких генетических заболеваний кожи позволило улучшить выявление заболеваний, повысило точность диагностики, а в дальнейшем поможет избежать ранней инвалидизации и смерти больных в Узбекистане, Таджикистане, Киргизии и Армении.
Региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения пройдет 10 июля 2025 года в городе Южно-Сахалинск по адресу: ул. Больничная, 46 Б, начало - 9:30
29 мая 2025 года в Кызыле прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 27 подобных мероприятий.
В Москве на базе филиала ГБУЗ «Московский научно-практический центр дерматовенерологии и косметологии» по адресу: Костромская ул., д. 3, работает Центр генных дерматозов (ЦГД). Наблюдаются и лечатся в нем пациенты с буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом, а также с хроническими тяжелыми заболеваниями кожи, в том числе – псориазом, атопическим дерматитом и т.д.
Фонд «Дети-бабочки» входит в ТОП-10 фандрайзинговых благотворительных НКО по версии рейтингового агентства RAEX — крупнейшего в сфере некредитных рейтингов. Мы поддерживаем инициативы, направленные на развитие и прозрачность некоммерческого сектора.