У нашего фонда есть 6 особенных подопечных. Это дети-бабочки, которые остались без родителей и живут в детских домах. Так, к сожалению, бывает. Но мы делаем всё возможное и невозможное, чтобы "бабочки" в детдомах ни в чём не нуждались. Фонд в полном объёме обеспечивает отказных подопечных всем необходимым: медикаментами, перевязочными материалами, средствами гигиены и ухода, а также специальным лечебным питанием, одеждой, обувью и предметами быта. При этом только на перевязки одному ребёнку в среднем требуется 100 000 рублей в месяц. И мы просим вашей помощи, друзья. На Planeta.ru стартовал онлайн "Душевный Bazar", в котором вы можете оказать любую посильную для вас материальную помощь и перевести средства на медикаменты сиротам-бабочкам. Или купить лот: диск со сказками с автографами Данилы Козловского, Ксении Раппопорт и Лизы Боярской, сертификат в ногтевой салон и др.
Дети с буллёзным эпидермолизом каждый день, каждую минуту нуждаются в трепетной, терпеливой заботе и правильном уходе. От этого зависит не только здоровье и развитие ребёнка, но и его жизнь. Воспитанники же детских домов лишены родительской любви и опеки, за ними ухаживают разные люди – нянечки, медсёстры, воспитатели, у которых под присмотром ещё и другие дети. Более того, почти все детские дома в России испытывают острую нехватку персонала.
Но с вашей помощью, друзья, мы сможем сделать жизнь детей-бабочек в детских домах счастливее.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.