Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» проводит патронаж в ДНР

Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» проводит патронаж в ДНР

Врачи-эксперты осмотрят пациентов с генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающих в регионе.

15-16 мая 2024 года в Донецкой Народной Республике состоялсяся двухдневный выездной патронаж, организованный благотворительным фондом «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. Мероприятие прошло на базе республиканского клинического дерматовенерологического диспансера Министерства Здравоохранения ДНР (РКДВД МЗ ДНР: г. Донецк, ул. Калинина, д. 107Б)

В рамках оказания системной помощи и патронажных визитов в регионы РФ, это уже 18-й патронаж, который провели эксперты фонда «Дети-бабочки» при поддержке фонда «Круг добра» и второй очный патронаж на новых территориях.

Команда экспертов Фонда: руководитель медицинских проектов фонда «Дети-бабочки» Анастасия Сабитова, педиатр Мария Косарева, дерматологи Виктория Колпащикова и Виктория Шевченко провли консультации пациентов с генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи. 

Донецк 11.png

Среди них были как пациенты с редкими (орфанными) генодерматозами – буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом, так и с атопическим дерматитом, псориазом и др. Для большинства пациентов это первая возможность получить консультацию у профильных экспертов федерального уровня по их редким нозологиям, скорректировать схему лечения, ухода и питания.

Донецк 10.png

Буллезный эпидермолиз и ихтиоз – генетические неизлечимые заболевания кожи, которые имеют тяжелые, иногда жизнеугрожающие осложнения. Если с раннего детства такой пациент получает правильный уход и терапию, человек получает шанс на полноценную жизнь, пусть и с некоторыми ограничениями. Фонд «Дети-бабочки» уже 13 лет оказывает помощь пациентам с БЭ и ихтиозом в России и странах СНГ.

Донецк 15.png

«Мы благодарны фонду «Дети-бабочки» за сотрудничество в организации системной дерматологической помощи, - отметил исполняющий обязанности Министра здравоохранения ДНР Дмитрий Гарцев. - Ваша помощь бесценна для врачей региона, и для пациентов с тяжелыми дерматологическими диагнозами».


«Мы ведем работу по взаимодействию с врачебным и пациентским сообществами, оказанию адресной помощи на новых территориях c 2022 года. Ранее у местных специалистов были сложности с правильной постановкой редкого диагноза, организацией лечения, отсутствовали необходимые медицинские изделия. Врачи-эксперты Фонда готовы делиться своим опытом с коллегами, проводить обучающие программы на местах. Для эффективного сотрудничества необходимо объединение усилий в целях построения системы помощи таким пациентам».

Алена.png
Алёна Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки»


Другие новости

30.01.2025

30 января в Белом зале Храма Христа Спасителя руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасию Сабитову наградили памятным знаком «За самоотверженный милосердный труд». Эта награда учреждена Женским патриотическим обществом и МОО «Союз православных женщин» в честь 200-летия императрицы Марии Александровны — основательницы Красного Креста в России.

30.01.2025

В Северо-Западном федеральном округе стартовало лечение  генно-заместительной терапией пациентов с редким заболеванием — буллезным эпидермолизом препаратом «Беремаген геперпавек». Терапией детей в России обеспечивает президентский фонд «Круг добра». Мероприятие состоялось в Центре генных дерматозов Санкт-Петербурга 30 января.

27.01.2025

Рады сообщить, что с 1 февраля 2025 года мы начинаем реализацию масштабной программы «Жизнь продолжается: паллиативная помощь», поддержанную самым большим грантом в истории фонда – свыше 44 млн рублей! Этот проект позволит нам организовать комплексную помощь тем, кто в этом особенно остро нуждается. Для нас это  важная возможность поддержки наших подопечных — детей и взрослых - в борьбе с неизлечимыми заболеваниями.

16.01.2025

Российские «бабочки» - пациенты с редким генетическим заболеванием кожи одни из первых в мире начали получать генно-заместительную терапию

Помочь позже