15-16 мая 2024 года в Донецкой Народной Республике состоялсяся двухдневный выездной патронаж, организованный благотворительным фондом «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. Мероприятие прошло на базе республиканского клинического дерматовенерологического диспансера Министерства Здравоохранения ДНР (РКДВД МЗ ДНР: г. Донецк, ул. Калинина, д. 107Б)
В рамках оказания системной помощи и патронажных визитов в регионы РФ, это уже 18-й патронаж, который провели эксперты фонда «Дети-бабочки» при поддержке фонда «Круг добра» и второй очный патронаж на новых территориях.
Команда экспертов Фонда: руководитель медицинских проектов фонда «Дети-бабочки» Анастасия Сабитова, педиатр Мария Косарева, дерматологи Виктория Колпащикова и Виктория Шевченко провли консультации пациентов с генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи.
Среди них были как пациенты с редкими (орфанными) генодерматозами – буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом, так и с атопическим дерматитом, псориазом и др. Для большинства пациентов это первая возможность получить консультацию у профильных экспертов федерального уровня по их редким нозологиям, скорректировать схему лечения, ухода и питания.
Буллезный эпидермолиз и ихтиоз – генетические неизлечимые заболевания кожи, которые имеют тяжелые, иногда жизнеугрожающие осложнения. Если с раннего детства такой пациент получает правильный уход и терапию, человек получает шанс на полноценную жизнь, пусть и с некоторыми ограничениями. Фонд «Дети-бабочки» уже 13 лет оказывает помощь пациентам с БЭ и ихтиозом в России и странах СНГ.
«Мы благодарны фонду «Дети-бабочки» за сотрудничество в организации системной дерматологической помощи, - отметил исполняющий обязанности Министра здравоохранения ДНР Дмитрий Гарцев. - Ваша помощь бесценна для врачей региона, и для пациентов с тяжелыми дерматологическими диагнозами».
«Мы ведем работу по взаимодействию с врачебным и пациентским сообществами, оказанию адресной помощи на новых территориях c 2022 года. Ранее у местных специалистов были сложности с правильной постановкой редкого диагноза, организацией лечения, отсутствовали необходимые медицинские изделия. Врачи-эксперты Фонда готовы делиться своим опытом с коллегами, проводить обучающие программы на местах. Для эффективного сотрудничества необходимо объединение усилий в целях построения системы помощи таким пациентам».
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
В 2022 году благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Редкие женщины» для поддержки мам, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи. В его основе лежит идея, что физическое, психологическое и социальное благополучие мамы, ощущение счастья и уверенности в завтрашнем дне положительно влияет и на состояние ребенка, в том числе, и физическое.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту