Команда медицинских экспертов фонда «Дети-бабочки» с 31 марта по 2 апреля провела в Омске патронаж подопечных и образовательный семинар «Генные дерматозы в практике дерматовенеролога» для врачей КВД и ординаторов медицинских вузов региона.
«Дети-бабочки» - это фонд, созданный, чтобы помочь детям. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Специалисты фонда совместно с омскими медиками осмотрели и проконсультировали 8 проживающих в регионе пациентов с различными формами буллезного эпидермолиза и ихтиоза.
В рамках семинара прозвучали доклады о самых важных аспектах ведения пациентов с тяжелыми генными дерматозами. Эксперт фонда, дерматовенеролог Маргарита Гехт поделилась с врачами информацией, как правильно рассчитать количество необходимых пациенту медикаментов и перевязочных средств. Заведующий хирургическим отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи НМИЦ Онкологии им. Н.Н. Петрова Григорий Зиновьев рассказал коллегам о профилактике, диагностике и лечении рака кожи у пациентов с ихтиозом и буллезным эпидермолизом.
Гастроэнтеролог Михаил Никифоров подключился с выступлением онлайн и обсудил с проблемы питания и основные нюансы нутриционной поддержки людей с генодерматозами. Об особенностях педиатрического ведения детей с наследственными заболеваниями кожи рассказал ведущий эксперт фонда, педиатр Алексей Туркин.
По мнению руководителя медицинского направления фонда «Дети-Бабочки» Анастасии Сабитовой, такие визиты в регион очень важны и для специалистов, и для подопечных.
Буллезный эпидермолиз и ихтиоз - очень редкие заболевания, поэтому у врачей нет насмотренности на их клинические проявления, информации о современных трендах в их терапии. Для медицинских специалистов это возможность получить самые актуальные знания, а для наших подопечных - шанс проконсультироваться с экспертами у себя в регионе.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.