Медицинский патронаж команды БФ «Дети-бабочки» в Омске

Медицинский патронаж  команды БФ «Дети-бабочки» в Омске

Команда медицинских экспертов фонда «Дети-бабочки» с 31 марта по 2 апреля провела в Омске патронаж подопечных и образовательный семинар  «Генные дерматозы в практике дерматовенеролога» для врачей КВД и ординаторов медицинских вузов региона. 

«Дети-бабочки» - это фонд, созданный, чтобы помочь детям. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.

Специалисты фонда совместно с омскими медиками осмотрели и проконсультировали 8 проживающих в регионе пациентов с различными формами буллезного эпидермолиза и ихтиоза.

В рамках семинара прозвучали доклады о самых важных аспектах ведения пациентов с тяжелыми генными дерматозами. Эксперт фонда, дерматовенеролог Маргарита Гехт поделилась с врачами  информацией, как правильно рассчитать количество необходимых пациенту медикаментов и перевязочных средств. Заведующий хирургическим отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи НМИЦ Онкологии им. Н.Н. Петрова Григорий Зиновьев рассказал коллегам о профилактике, диагностике и лечении рака кожи у пациентов с ихтиозом и буллезным эпидермолизом.

Гастроэнтеролог Михаил Никифоров подключился с выступлением онлайн и обсудил с проблемы питания и основные нюансы нутриционной поддержки людей с генодерматозами. Об особенностях педиатрического ведения детей с наследственными заболеваниями кожи рассказал ведущий эксперт фонда, педиатр Алексей Туркин.

По мнению руководителя медицинского направления фонда «Дети-Бабочки» Анастасии Сабитовой, такие визиты в регион очень важны и для специалистов, и для подопечных.

Буллезный эпидермолиз и ихтиоз - очень редкие заболевания, поэтому у врачей нет насмотренности на их клинические проявления, информации о современных трендах в их терапии. Для медицинских специалистов  это возможность получить самые актуальные знания, а для наших подопечных - шанс проконсультироваться с экспертами у себя в регионе.
Сабитова.png
Анастасия Сабитова, руководителя медицинского направления фонда «Дети-Бабочки»

Другие новости

12.08.2024

Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»

29.07.2024

Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.

10.07.2024

Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают  в групповом формате, который доказал свою эффективность.

09.07.2024

Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.

Помочь позже