09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Специалисты медицинской группы фонда «Дети-бабочки» провели обучающий онлайн-семинар для казахских врачей по уходу за детьми с редким генетическим заболеванием кожи – буллезный эпидермолиз. На обучение в Научно-исследовательский кожно-венерологический институт г. Алматы приехали более 30 представителей областных кожно-венерологических диспансеров со всего Казахстана.
Сотрудники фонда, врач-дерматолог Наталия Марычева и патронажная медсестра Лидия Делишевская, рассказали участникам семинара о правилах ухода за детьми-бабочками с использованием современных фармацевтических препаратов и перевязочных материалов.
Предварительно в рамках подготовки к семинару в Алматы была отправлена книга «Буллезный эпидермолиз», выпущенная фондом осенью 2014 года, а также справочник фонда с описанием всех медикаментов, повязок и бинтов, необходимых для ухода за ребенком с буллезным эпидермолизом, и несколько патронажных наборов, с которыми медики фонда выезжают к подопечным и обучают родителей правилам ухода за людьми с буллезным эпидермолизом.
Также в январе 2015 года дерматологи из Казахстана, в том числе замдиректора Научно-исследовательского кожно-венерологического института г. Алматы Наталья Цой, прошли курс углубленного изучения проблем буллезного эпидермолиза в ведущей израильской клинике Ихилов. Стажировку российских и казахских врачей в Израиле организовал фонд «Дети-бабочки»
Фонд «Дети-бабочки» занимается помощью детям-бабочкам в России, Белоруссии и Казахстане: оказывает материальную, медицинскую, информационную и психологическую помощь подопечным семьям, обучает российских врачей за границей, издает специальную медицинскую литературу по буллезному эпидермолизу, ищет больных детей по всей стране. В январе 2015 года фонд запустил в работу первое в России специализированное медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей.
{gallery}/news/2015/150427_1{/gallery}
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.