Специалисты медицинской группы фонда «Дети-бабочки» провели обучающий онлайн-семинар для казахских врачей по уходу за детьми с редким генетическим заболеванием кожи – буллезный эпидермолиз. На обучение в Научно-исследовательский кожно-венерологический институт г. Алматы приехали более 30 представителей областных кожно-венерологических диспансеров со всего Казахстана.
Сотрудники фонда, врач-дерматолог Наталия Марычева и патронажная медсестра Лидия Делишевская, рассказали участникам семинара о правилах ухода за детьми-бабочками с использованием современных фармацевтических препаратов и перевязочных материалов.
Предварительно в рамках подготовки к семинару в Алматы была отправлена книга «Буллезный эпидермолиз», выпущенная фондом осенью 2014 года, а также справочник фонда с описанием всех медикаментов, повязок и бинтов, необходимых для ухода за ребенком с буллезным эпидермолизом, и несколько патронажных наборов, с которыми медики фонда выезжают к подопечным и обучают родителей правилам ухода за людьми с буллезным эпидермолизом.
Также в январе 2015 года дерматологи из Казахстана, в том числе замдиректора Научно-исследовательского кожно-венерологического института г. Алматы Наталья Цой, прошли курс углубленного изучения проблем буллезного эпидермолиза в ведущей израильской клинике Ихилов. Стажировку российских и казахских врачей в Израиле организовал фонд «Дети-бабочки»
Фонд «Дети-бабочки» занимается помощью детям-бабочкам в России, Белоруссии и Казахстане: оказывает материальную, медицинскую, информационную и психологическую помощь подопечным семьям, обучает российских врачей за границей, издает специальную медицинскую литературу по буллезному эпидермолизу, ищет больных детей по всей стране. В январе 2015 года фонд запустил в работу первое в России специализированное медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей.
{gallery}/news/2015/150427_1{/gallery}
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту